Igår var det fotografering av min huvudsvål igen.. och när jag skulle lägga upp bilden på bloggen så fick jag inte det till att fungera…och jag slet mitt hår så jag höll på att bli flintis igen…

Duschade igår.. och jag fick för första gången på väldig länge använda schampoo.. ni ska bara veta hur lycklig man blir på en sådan här sak.. som andra tar för givet… för det är ju så.. att det man tycker är vardagsmat plötsligt försvinner när man får cancer.. och en så simpel sak som att tvätta håret med schampoo som man tycker är helt normalt.. försvinner… Då blir man glad när man åter igen kan använda schampoo typ.. eller kunna äta vad man vill utan att få andra smakförnimmelser.. Jag har inte vågat ge mig på köttfärssås än.. för det är det som smakat sämst.. och jag får ta det sakta men säkert… och jag har ju tiden på mig…

Det kommer en sjukhusrapport senare idag eller kanske i morgon.. för jag ska iväg i eftermiddag och träffa ”tuttdoktorn”.. och inför detta besök har jag inga förhoppningar om att det ska gå bra.. för det är lika bra att jag gör så… för då blir det inte lika hemskt ifall de säger att jag inte kan få en expanderprotes heller…

Nu när jag ändå pratar om det här med plastiken så måste jag tala om att jag fick en räkning på 80 kronor av Plastiken på Sahlgrenska.. men den ska jag bestrida.. för jag vägrar betala en räkning som jag inte känner att jag ska betala.. för det blev en mycket dyr lunch då.. och som jag knappt åt av.. eftersom jag mådde som jag gjorde… för någon vård fick jag inte.. och varför ska jag då betala 80 kronor.. det kan regionen glömma..

Måste också tala om att jag numera är vänstermusad istället för högermusad… och det har inte med den musen att göra.. utan datormusen.. jag har såna jätteproblem med min högerhand nu… neuropatin är värre än vad jag kunde tro.. jag har känselbortfall så jag kan helt enkelt inte klicka med fingret.. så jag har helt enkelt fått byta från höger till vänster hand.. och det går sakta men säkert att lära sig.. och tid har jag ju.. och detta är bara för att det ska fungera för mig… fast det tar lite tid att lära sig att köra musen med vänster.. men jag vägrar att skriva med vänster.. för det är också svårt… och det blir inte vackert med vilken hand jag än skriver med… fast jag ger inte upp.. jag målar så mycket jag kan för att hålla igång handen.. men så mycket jag har tappat..

Så var det ju bilden… Håret nio veckor efter avslutad cytostatika behandling…

Läs även andra bloggares åsikter om pysan, hår, räkning, schampoo, lycklig, givet, cancer, tuttdoktor, rapport, förhoppningar, Sahlgrenska, betala, vägra, vård, mus, musad, tid, lära nytt, skriva, måla, hålla igång, känselbortfall, neuropati

Jag var på vårdcentralen och tog blodprov.. och på eftermiddagen ringde syster I och talade om för mig att värdena var bra.. De vita var tillräckligt höga för att jag ska börja med cytostatikan på måndag.. och blodvärdet hade gått upp från 92 till 99.. så på torsdag ska jag gå ditt innan jag träffar doktor H.. För jag ligger så lågt att jag behöver en spruta men NeoRecormon.. alltså EPOn.. men jag märker att jag faktiskt ligger högre när det gäller blodvärdet.. för jag är inte lika trött… fast trött är jag fortfarande.. men det går åt rätt håll i alla fall.. och i morgon blir det frukost igen.. och så innan det gått 30 minuter så ska jag stoppa i mig tabletterna.. de där bajsbruna…

Så jag somnar inte lika lätt vid datorn… men jag gör det ändå lite då och då.. och det är lite läskigt för jag vaknar ofta att jag tror att jag trillar på något sätt… och rycker till och så vet jag inte riktigt vart jag är… och det tar någon sekund innan jag förstår vart jag är och vad jag sysslar med.. och ibland somnar jag när maken eller sonen pratar med mig.. och de kan få mycket konstiga svar på vad de säger till mig..

När det gäller min hårsituation så kan jag meddela att det för det första fortsätter att klia på de ställen som håret växer ut på.. och det kan ni ju lista ut vart jag kliar mig någonstans…
Enligt sonen är jag numera i kiwistadiet.. jag har genomgått vindruvestadiet, perikostadiet.. och nu då kiwistadiet.. och snart är det mochichistadiet.. och sen blir det kryllstadiet.. och då är jag fullt utvecklad…
Ögonen börjar få en vacker svart ram nu.. för nu håller även ögnofransarna på att växa ut.. och det syns.. känns otroligt skönt faktisk..

Tid att leta mascara..

Läs även andra bloggares åsikter om pysan, trött, blodvärde, cyto, EPO, hår, kliar, stadie, kiwi, persika, mochichi, utveckling, skönt

Det finns en ny bild av mitt hår under rubriken ”HÅR”..
Vill ni kommentera detta så ska ni göra det.. gör ni inte detta så kommer de kommentarerna obevekligen att tas bort…

Annars är det bra med mig.. jag är fortfarande trött.. men med ett Hb på 96 så är det inte så konstigt att jag är trött.. och sitta och sova har jag inget problem..

I morgon ska jag gå till klåparna på lab på vårdcentralen.. och jag hoppas att de sticker rätt och sättet på plåstret över stickhålet.. så jag inte har stickhålet där tejpen sitter… för det är bara stick i fingret…

Jag har fått en kallelse.. och nu gör vi ett nytt försök.. jag ska till plastiken och träffa doktor H.. Jag har träffat doktor H en gång innan och han är mycket kompetent och en sån där som man får förtroende för direkt.. Så det ska bli väldigt kul att höra vad han har att säga.. så det här med mina tuttar fortsätter.. för jag vill ha ett nytt bröst nu… jag har väntat längre än de flesta.. och nu är det väl ändå min tur… tycker man..

Emil Kramer… vårt speedway hopp.. har kört ihjäl sig.. i den berömda kurvan vid sjön Ymsen… ja, där Ymseborg ligger för er som läst Arnböckerna.. Jag tänker på hans dotter.. som just innan jul blev faderlös…
Det är inte första gången som den feldoserade kurvan tar människoliv.. och Emil var inte den första och han lär inte bli den sista.. så de måste göra något åt den där kurvan nu.. för svänger man inte så åker man rakt in i den där bergväggen…

Jag måste göra något nu så jag blir lite gladare..

Läs även andra bloggares åsikter om pysan, hår, Hb, trött, lab, blodprov, kallelse, plastikkirurgi, förtroende, Erik Kramer, speedway, olycka, död

Jag har min rollator som ju går under namnet ”vrålåket”.. den är numera dekorerad med en röd ”raggartärning” som sonen vann i somras..
Den pryder vrålåket så fint så..

Nu när mörkret har vält in över oss så är den dessutom dekorerad med två reflexer… en björn och en rund med ett spöke målat på…

Det är rätt så kul att vara ute och stappla rundor.. och genom att vi har många äldre i vår lilla by.. så möter man ofta andra som har rollatorer.. och jag har upptäckt en rolig sak.. man går emot varandra och precis innan man möts så stannar ofta den gamla damen.. för det är bara kvinnor som gör så.. aldrig männen.. Jag undrar nu hur det hade varit ifall jag också stannar.. och vi står där rollator vid rollator och tittar på varandra.. och vem som börjar gå först..

En sak har jag märkt när man har rollator och som faktiskt retar mig lite även när jag inte har rollatorn är alla jävla kundvagnar folk ställer lite överallt och sen går och letar upp sin vara i den där gången.. så man faktiskt kan komma förbi.. det är inte bara jag som har rollator här i byn.. men jag har truten med mig och pratar högt och kör gärna iväg vagnen långt åt helvete.. för den ska inte stå i vägen för mig i alla fall..

För det är faktiskt så att jag stapplar runt.. neuropatin i mina fötter gör att jag lyfter dem lite högre för att jag inte ska snubbla över dem.. för det är så väldigt lätt att jag inte får upp fötterna tillräckligt och jag då snubblar till med mina tår.. speciellt ute där det ligger småsten och kvistar och lite annat som kan ligga på marken… fast än så har jag inte glidit iväg på blöta löv som ligger lite överallt.. Inne är mattkanter och trösklar ett stort problem..

Idag på dan var jag på apoteket och där satt jag men min nummerlapp tillsammans med två till med rollatorer.. och det var så att det knappt var plast för någon mer att slå sig ner… för det är trångt på vårt apotek där man ska sitta och vänta.. och med tre rollator så var det trångt… väldigt trångt..
Och man känner att här sitter jag tillsammans med alla de andra gamlingarna… för jag går som en gamling och jag känner mig som en gamling.. men färdtjänst det har jag inte..

Ikväll har jag dessutom varit på teater.. sonen med klasskompisar spelade upp ”Rödluvan och vargen”… med sång och repliker.. och sonens repliker satt direkt… de andra hade sufflösen till hjälp nästan hela tiden.. men sonen är sån… han har ett otroligt kom ihåg… och han kan långa monologer utantill.. vilket är jätteroligt eftersom vi alltid sagt att ”han ska söka till Dramaten” för han har varit så dramatisk ibland…

Nu ska den gamle snart lägga sig och drömma vackra drömmar..

Läs även andra bloggares åsikter om pysan, teater, rollator, gamling, apotek, kom ihåg, dramatisk, trångt, väntan, blöta löv, snubbla, stappla, äldre, reflex, mörker, vrålåk, gnäll, kundvagn

I fredags var det dags för mig att åka iväg till sjukhuset för att få benstärkande.. Pamidronat som medlet heter.. Fast först så blev det som det blev med taxi.. att de inte förstår på sjukresor att jag är infektionskänslig.. för naturligtvis så blev det samåkning med en man som skulle in till ”den stora staden”… och jag hoppas att han inte var sjuk.. eller hade någon smitta..

Väl på sjukhuset så var jag först och tog blodprov.. och jag ville ha i fingret.. men nä.. de skulle prompt ta ett venprov.. så de tog på ovansidan av handen med en butterfly.. vilket gick väldigt smidigt… och så blev jag bandagerad.. och såg ut som att jag hade gjort en mindre operation i underarmen…

Jag gick ut från provtagningen och knallade bort till luckan för att anmäla mig.. jag behöver inte längre visa leg eller frikort.. för de vet vem jag är numera.. vilket faktiskt underlättar.. jag har lite problem med att ta upp mina kort ur plånboken med mina fingrar..

Så knallade jag bakvägen.. där läkarna och de andra kan gå mellan avdelningarna utan att vara ute bland folket i korridorerna… och det är smidigt att ta sig till hissen på det sättet.. annars är det en mycket lång omväg nämligen.. Så var jag framme vid hissen och tryckte på hissknappen och så åkte jag upp till avdelningen.. jag fick inte min ordinarie sköterska, för hon hade tagit en veckas semester.. utan jag fick syster C… och det går lika bra med henne… jag känner ju de flesta där vid det här laget… så droppet sattes.. och så ställdes droppräknaren på 1½ timme.. och det var bara att sätta sig bekvämt och få en filt över benen.. och så fixade vi det där med taxi.. för när proverna kom så var mina vita 1,8 och jag ska ligga över 2,5.. och en som inte går på cytostatika ska ligga mellan 3,5-8,8.. så jag är definitivt infektionskänslig.. med anledning av taxiresan på morgonen..

Mina prover var under.. Trombocyterna var också låga liksom Hbt.. Trombocyterna låg på 112 (165-387) och Hb 92 (117-153).. så nu ska jag inte ta cytostatikatabletterna på hela nästa vecka.. jag får alltså en vecka till tablettledigt… så skönt.. Fast man är ändå lite orolig att Hbt var så lågt… och nya prover ska tas på vårdcentralen fredagen den 11 december.. och så ska vi kolla om värdena har blivit bättre.. och nu behöver jag tumhållning.. så att mina kära värden åker upp till normalt läge… och helst lite bättre… Det kan kanske vara så att jag behöver två veckors upphämtning mellan tablettomgångarna… och det är inte konstigt att jag har mina sovedagar.. eftersom Hbt var så låg… och blodbrist ger trötthet…

Min underbara kurator U kom upp till avdelningen.. och vi pratade fonder och så även det som hände med den inställda operationen.. och hon skulle kolla upp om jag på något sätt kan få ersättning för att resa och för ”sveda och värk”.. För det var som hon sa.. mitt ärende är speciellt..
Det är nämligen så att man kan få ersättning om en operation har blivit inställd.. men det finns lite undantag… och det är om det händer något akut.. och liv går före planerade operationer och det andra är om patientens hälsotillstånd gör att operationen blir inställd.. och i mitt fall så är det inte så.. utan det är att det ena sjukhuset har ändrat sina rutiner utan att ge information om detta och att min onkolog inte har orkat besvära sig med att ta reda på fakta innan jag åkte iväg..
Så det var ett mycket bra och givande samtal.. och jag får se vad som händer.. för än har vi inte sett slutet på den här historien…

Nä… nu har jag tröttat ut er igen.. så dags att sluta.. för fingrarna värker.. dessutom har jag kissedag..

Läs även andra bloggares åsikter om pysan, kurator, läkare, Hb, provsvar, cytostatika, sovedag, prover, taxi, infektionskänslig, operation, historia

Jag hoppas att försäkringskassan kan förstå ordet ”metastaser” och att man faktiskt är kroniskt sjuk och inte vet om jag lever nästa sommar eller om jag har 10-tals år kvar.. För jag vet ju inte..

Jag ska inte ha ekonomin att oroa mig för.. det räcker att jag oroar mig för att jag ska dö i förtid.. än att jag ska oroa mig för den ekonomiska biten.. för välbefinnandet för mig är ju så viktigt.. att jag ska överleva… att faktiskt kunna unna sig lite ”lyx” ibland.. som en flaska vin eller något annat gôtt.. för det är välbefinnande för mig.. att äta gott (det jag kan) och dricka gott..

Det ända jag vet är att jag har metastaser och att jag har ont så jag går på morfin.. och vem vill låta någon gå och jobba med en massa morfin i kroppen..? Ja, jag bara undrar.. för jag är inte sjukskriven för ryggont.. utan för ”sprid Bröstcancer med skelettmetastaser”..

Jag hoppas att försäkringskassan den dagen då det har gått ett år förstår vilken sits jag sitter i.. men jag vet ju hur de är och hur de tänker.. och en cancersjuk med morfinberoende är kanske inte värt att sätta i arbete..

Dessutom är det onsdag idag… och min veckoliga hårvisning.. för nu kan vi börja att faktiskt prata HÅR…
Denna gången blir det två bilder..

Ha en fortsatt bra dag!!

Läs även andra bloggares åsikter om pysan, försäkringskassan, cancer, sjuk, metastaser, ekonomi, oroa sig, välbefinnande, överleva, hår, vecka, lyx

Jag har pratat två gånger med cytoavdelningen nu.. för första var ju direkt efter Göteborg… och det andra var i onsdags.. då de ringde för att förhöra sig om hur det går med xelodan ..

Än har jag inga biverkningar.. mer än lite rodnad i vänster handflata.. men ingen diarré.. det är fortfarande mer åt förstoppningshållet än åt det andra.. så på ett sätt är jag glad.. men hade varit mycket gladare av att få det lite mera löst.. om man nu kan prata så mycket skit så som jag kan.. men det är ju en biprodukt av cyton, morfinet.. och att jag faktiskt inte är så rörlig som jag har varit innan…

Kan också meddela att min smak är på väg tillbaka.. och det är jätteskönt… trocadero smakar trocadero.. och vem är gladare än jag över detta…

För att återgå till de där samtalen.. så blir jag så arg på sköterskor som håller läkare bakom ryggen.. för det är inte deras jobb.. de ska stå på patientens sida i förhållande till läkaren.. men nu har det alltså hänt att två sköterskor på samma avdelning stöttar onken.. och bara ”kan beklaga” att de har ändrat rutinerna på Sahlgrenska.. men det är ändå onkologens skyldighet att ta reda på vad som gäller innan han säger ok till en patient.. även om det är så att det har varit så förut… så kan faktiskt rutinerna ändra sig.. och det ska han veta som läkare..

Nu vill jag inte veta av honom.. men han har inte bemödat sig med att ringa eller skriva en lapp för att förklara sig.. jag vill ha en personlig ursäkt att han skickade iväg på en enkel resa 20 mil.. för att väl där inse att man fick ta bussen hem igen.. de där 20 milen.. en dag totalt borta… då jag hade kunnat haft värdefull tid med familjen istället.. och sluppit nedvärdera mig.. sluppit sitta och må dåligt i 4 timmar.. som det tog innan jag var hemma…
Ett litet förlåt hade inte suttit fel..

Eftersom jag inte vill ha med honom att göra så får ju avdelningen mer jobb.. För nu plötsligt är jag en ”jobbig” patient.. en patient som vill ha mitt välbefinnande och inte må dåligt varje gång jag ska iväg och träffa honom.. för han har satt sin sista potatis och det är upp till sjukhuset att se till så jag får träffa en annan onkolog.. För det är inte jag som patient som ska ta mig till onkologen.. det är onkologen som ska komma till mig.. alltså mitt sjukhus.. men sköterskorna säger hela tiden att de bara har en onkolog bunden till sjukhuset.. men det är så att jag tillhör en stor region.. och i Göteborg finns en massa onkologer.. och det är väl bara att bunta ihop oss som inte gillar den som finns där nu.. för jag vet att jag inte är ensam om att inte tycka om honom.. och nu är det ju än värre…

Kan också meddela att jag blir mörk igen.. för nu syns håret… bild kommer på onsdag..

Det sista jag skriver för ikväll är att min ”Till minne” lista har fyllts på.. för inte så länge sen gick ju David bort.. och nu har även Victoria (Vickeli, Vera) fått öppna grinden och gått igenom den.. till en bättre värld.. utan behandlingar och smärta.. och jag vet att det står många där och tar emot henne med öppen famn… Fast jag blir bara så ledsen att cancern har vunnit en gång till… helvetes sjukdom..

Läs även andra bloggares åsikter om pysan, onkolog, byta doktor, sköterska, jobb, hår, döden, mörk, grind, xeloda, biverkningar, skitsnack, smak, brev, telefonsamtal, förlåt, förklara sig, patient, jobbig

Så var det måndag igen.. en sån där vanlig dag.. en måndag som är som alla andra måndagar.. men ändå en dag.. en dag som bara finns idag.. för den 23 november 2009 kommer aldrig igen…

Alltså måste man ta rätt på den här dagen.. som man gjort med alla andra dagar….

Orsaken till att jag inte varit på bloggen har sina orsaker..

Jag har nämligen inte känt för att blogga.. och jag har inte haft något att blogga om heller.. jag har i alla fall fixat första veckan med den nya cyton.. Jag mådde illa på onsdagen.. men det kan ha varit tårtan.. för vi var till svärmor och svärfar.. för att svärfar fyllde 70 år.. så det var den närmaste familjen som var samlad… och tårtan såg god ut.. så jag tog en sån där lagom bit.. men den var smaklös och alldeles för mastig.. men att den var smaklös hade jag inte hjärta att säga.. sen visade det sig att maken tyckte samma sak..

Igår hade jag mer eller mindre sovedag.. och det hade jag också på fredagen.. och i söndags klev jag upp klockan 11.. och fick lite panik då jag skulle ta min medicin klockan 11 och då skulle jag ha något i magen.. så det blev en klementin.. och så tabletterna.. för jag har ju sagt 11 och 23… och igår var det jobbigt att vänta till 23.. för jag ville lägga mig tidigare…

Mina fingrar mår fortfarande som de gör… jag har fortfarande känselbortfall på höger hand.. men det börjar bli bättre.. eller så är det bara som jag tycker.. men det gör inte lika ont längre…

Nu ska jag följa son till skolbuss!!!

Läs även andra bloggares åsikter om pysan, sovedag, vänta, jobbigt, måndag, aldrig igen, illamående, fingrar, 70 års kalas

Ett problem föder ett annat..

Jag fick skelettmetastaser och då fick jag cytostatika i form av paclitaxel.. som har idegran som en ingrediens.. och detta gör att håret trillar.. nu säger jag håret…

Det jag menar är alltså följande:

• Håret på huvudet
• Håret där nere både det på venusberget och det som är längre bak
• Ögonfransar
• Ögonbryn
• Håret i öronen
• och så håret i näsan…

Vissa av dessa saker har givit mig problem… för det är inte lätt att sätta dit lösögonfransar.. och det är inte heller lätt när håret i näsan försvinner.. eftersom det inte något som ”fångar” upp det som rinner.. så det fortsätter rakt ut där det går.. alltså genom näsborren.. så jag har varit storkonsument av pappersnäsdukar på affären.. och jag är himla glad att det finns lågprisprodukter av detta… ”Euroshops” finns dessutom i 15 pack… och det har inhandlats två sådana förpackningar när jag har behövt.. för det har runnit över.. en hel del…

Nu har jag slutat med paclitaxel och börjat med xeloda som inte har håravfall som biverkning..

Det är nu nästa problem uppkommer.. för alla vet väl en sak.. och det är det att det kliar när hår växer ut…

Så kliar det inte uppe på skallen eller runt ögonen.. eller så kliar det i näsan eller i ”räva”…

Läs även andra bloggares åsikter om pysan, hår, håravfall, huvud, där nere, venusberg, problem, metastaser, cytostatika, ögon, näsan, snor, försvinner, rinner, näsdukar, biverkning

I morgon ska jag börja med Xeloda.. en liten bajsbrun tablett… på 500 mg.. och jag ska ha fyra (4) stycken… efter det att jag har ätit..

Jag har inte ätit frukost på år och dag.. om jag inte bor på hotell.. men nu är det så att jag har fått strikta order om följande:

• Äta en ½ timme innan tabletterna tages.
• Ta tabletterna samma tid på dygnet, och jag har bestämt mig för 11 och 23.. för då hinner jag vakna till och få i mig lite yoghurt.. för det är det som är lättast att få i mig…

Dessutom är det väldig viktigt att jag hör av mig till syrrorna på avdelningen om följande händer:

• Diarré ~ om jag har fler än 4 bajsomgångar/dag…  eller jag får det nattetid..
• Jag får stomatit (det är sår, det svullnar och jag får ont i munnen)
• Mina fötter/händer  som redan har neuropati, kan nu bli ännu värre för fötter och händerna kan svullna, få rodnader och smärta… så kul det blir om jag får det här.. kallas också fot-handsyndromet…
• Om jag får matleda så jag inte äter mycket lite.. och att jag kräks mer än 1 gång per dygn…
• Om jag får bröstsmärta från mitten av bröstkorgen.. det är så att har man lite kärlkramp så kan den förvärras.. Jag har inte haft något innan..  men man vet ju aldrig..
• Och så det där vanliga.. om jag får Feber över 38 grader eller andra tecken på att jag har en infektion..

Jag har också fått en dagbok.. där varje siduppslag är en cykel.. och en cykel är på tre veckor.. De två första veckor äter jag mina tabletter.. och den sista är viloveckan.. sen börjar nästa cykel… jag har fått dagbok för 8 cyklar.. så sista datumet blir alltså 2/5 2010… och bara se så långt in i framtiden har jag svårt för… eftersom jag inte vet…

Det lär ju komma rapport om detta och biverkningar så fort jag får några.. Dessutom lär det bli en hel del skitsnack.. och om man då tänker på hur det är med mina A:n .. så gör det ju inget om det som kommer blir lite lösare än vad det är nu.. Jag kanske inte får diarré.. och jag kanske slipper att bli förstoppad.. utan det kanske blir perfekt… Jag får försöka sikta på detta… för det är inte kul att bli varken förstoppad eller ha diarré..

Jag kanske blir fullkomligt normal av detta!!!