En sällsynt dag

Läser den här artikeln på Aftonbladet.

Jag som är en sån där sällsynt en.. Genom mitt syndrom.

Det som står i artiken hade om det blir så varit himmelriket. För det funkar inte så.. ser man på vår familj så är det tre specialister som vi åker till med sonen. Har vi otur så får vi kallelser samma månad.. men aldrig samma dag.. Det är något som sjukhuset är mycket dåliga på. Om vi får en kallelse så hade det varit fan så mycket lättare att ta allt när vi ändå är iväg till sjukhuset.

Vi går ju både på barnavdelningen, ögon och hos tandläkaren. Varför man inte kan ta och ge oss samma dag kan jag fortfarande inte förstå. Det är inte svårt att ringa till de olika instanserna inom sjukhusets väggar och samordna våra besök till en och samma dag. Det hade underlättat både för oss, skolan och för sjukhuset.. för som det är nu.. så måste jag ringa återbud i alla fall någon av gångerna för att tiden kolliderar med något annant..

Jag som vuxen med mitt syndrom har aldrig fått någon hjälp. Eftersom jag fick diagnosen samtidigt med sonen. Jag har fått klara mig själv…

Nu ska jag göra mig iordning för kvällens begivenheter..

Läs även andra bloggares åsikter om , , , , ,

Annonser

Den pinsamma

operationen är över.

Åkte till sjukhuset i den större staden i går morse klockan 06.30 och kom till sjukhuset klockan 07.22 och var på op ca 4 minuter senare. Jag skulle opereras tidigt.. men nu fick jag reda på att det hade kommit in en akut app så jag fick vänta till den var klar. Sen var det min tur.

Fick spinalbedövning och var alltså vaken hela tiden. Mycket intressant.

Så nu är jag klar.. jag är också himla lycklig att det har gott bra och att jag fick smärtpaketet med hem.. panodil och tiparol för två dygn då det brukar vara mest smärta. Fick också 4 ketogantabletter och av dem har jag fått använda två..

Man blir rätt så go och glad av dem.. men man blir också trött.. och man slipper smärtan.. så skönt så…

Nu längtar jag tills det har läkt ihop ordentligt..

Läs även andra bloggares åsikter om , , , , , ,

Om du älskar någon

älskar du den då så mycket att du aldrig lämnar den vad som än händer?

Ja, frågan är befogad.

Den älskade maken och jag satt nämligen och pratade om det här en kväll… eftersom jag vet ett par män som har lämnat sina kvinnor när de fått diagnosen bröstcancer…

Frågorna som ploppar upp i hjärna är många och någon därute kanske har svar.. för jag tycker att det är viktigt att man tar ställning innan det händer ens nära att prata om det här.. fast det är svårt… Alltså om jag får cancer kommer du då att lämna mig?

Den älskade maken stod vid min sida under hela tiden och gör det fortfarande.. han stod där när jag tappade håret.. han stod där när jag kom hem från sjukhuset enbröstad och utan hår… han stod där när jag fick min blodförgiftning.. och han stod där när metastastankarna rev i mig.. Han står där fortfarande..

Älskar ni er kvinna tillräckligt för att stå vid sidan om och se på när hon mår dåligt.. när döden rider henne och när livet inte blev det ni trodde på…

Cancer är en fruktansvärd sjukdom.. för det är inte bara det att människor ser att man är sjuk.. man känner sig inte sjuk.. man mår nästan värre av cytostatikan än man gjorde av cancern.. tröttheten kommer som ett brev på posten.. och man har sina hormonrace.. och sina svettninga.. bitch ena minuten.. ett litet gråtande barn i nästa…

Jag vill med detta inlägg tala om hur väldans mycket jag älskar min man!!!!!

Läs även andra bloggares åsikter om , , , , ,

En liten uppdatering

Trött är jag fortfarande.. den där konstiga tröttheten.. att jag är som ett oladdat batteri. Fast samtidigt så ser jag faktiskt lite ljus.. jag är fortfarande trött.. men inte lika neutral, utan skrattet kommer faktiskt oftare nu..

På tisdag är det nu dags för den där operationen som är pinsam.. så i morgon ska jag ringa för att få veta när jag ska vara där..

Den 29 ska den älskade maken och jag iväg och roa oss… lär nog komma ett inlägg om detta…

Den 3 mars ska sonen till tandläkaren..
Den 5 mars ska vi träffa skolsköterskan..
Den 10 mars ska vi till sjukan med sonen..

Mycket just nu… men jag tar en dag i taget. Orkar inte se mer än en dag framåt..

Dessutom är det grått och februari!

Läs även andra bloggares åsikter om , , , , , ,

Min tur att få stafettpinnen i näven

Fick den från Blottad Bitch och hon ville att jag skulle skriva om följande: Hur upplever du människans överlevnadsförmåga när det otänkbara hänt ?

Så nu sätter jag igång och låter tankarna gå tillbaka flera månader..

Den där dagen när jag var till vårdcentralen och läkaren kände på mitt bröst.. och sen ville känna i armhålan och hittade den där svullna lymfkörteln… Det var då rullgardinen åkte ner.. den där som var helt djupsvart med ordet cancer blinkande i neonfärger..

Hem och pratade med maken som tyckte att vi säger att det är cancer.. så kommer vi inte att bli chockade om det nu är det…

Så kom då dagen då vi faktiskt skulle träffa doktorn.. den där i vit rock och som talade om att jag hade bröstcancer.. och att knölen var för stor för operation så vi sätter in cytostatika först och sen när tumören krympt så blir det operation..

Hem.. tankar.. de där dumma tankarna på att kommer jag att vakna i morgon.. vad och på vilket sätt pratar jag med barnen… sova – vad var det?

Sen inträffar det där vidunderliga.. man blir så jävla arg.. inte för att jag har fått bröstcancer.. utan för att den där jävla knölen valde att ge sig på mig.. arg på min kropp.. arg.. det är då man tar den där argheten och gör till positiv energi.. den där knöljäveln ska få vad den är värd… fast jag kommer att tappa håret.. jag kommer inte att kunna jobba.. för nu ska jag bli frisk… Mitt jävlar anamma klampar in i storstövlarna..
Jag hade inte klarat det utan humorn.. en humor som i många människors ögon nog har varit rätt så morbid.. men det är min överlevnad… Ja, jag har cancer.. jag har en dödlig sjukdom.. och vad hjälper det mig om jag tycker synd om mig.. då kommer jag bara att må sämre.. Nej.. här ska det skämtas.. hej vilt.. om både cancern och om mig.. Jag härjade rundor på bloggen.. jag skrev hur jag mådde.. jag skrev ur mig allt jobbigt men med en viss glimt i ögat… jag fick kommentarer som berörde mig djupt.. jag fick kommentarer som gjorde att jag faktiskt klev ur sängen på morgonen.. men humorn lämnade mig aldrig..

Fast jag idag kan se tillbaka på en mycket jobbig tid så överlevde jag… jag klarade av det.. Jag fick den där cancern att ge vika.. om det var för min humor eller mitt jävlar anamma vet jag inte.. men med ett jävlar anamma kommer man mycket långt…

Min värsta skräck en gång i tiden var faktiskt cancer.. eftersom jag utbildar mig till sjuksköterska så var jag livrädd för att ha med cancerpatienter att göra.. men genom min egen erfarenhet idag så vet jag vad jag vill jobba med den dagen jag blir klar.. jag vill helt klart arbeta med cancerpatienter i en eller annan form..

Jag vill också förmedla att vi människor tror innan vi har råkat ut för något jobbigt.. att det där kommer jag aldrig att klara av.. men den dagen det händer.. då sker något med oss.. en insikt som gör oss starka och gör att vi faktiskt klara av det vi inte trodde var möjligt.. jag om någon är ett levande bevis på detta…

Nu skickar jag pinnen vidare till Vilse och jag vill att han ska skriva om följande ämne:

Vad är hälsa/sjukdom för dig? Kan det vara så att man kan vara sjuk och ändå ha hälsa?

Läs även andra bloggares åsikter om , , , , , ,

Orka?

Det där med orken…

Eftersom jag just nu lider av total cancertrötthet (fatigue) så är det inte mycket jag orkar…

Den älskade maken och jag pratade ikväll.. vi är helt samspelta.. han är glad att jag visade honom länken om fatigue.. för nu förstår han mig.. han förstår att jag inte alltid orkar med allt…

Det dagliga är väl en sak.. men när man inte orkar med sexlivet.. Då kan den andra partnern känna att man kanske har glidit ifrån varandra.. det har vi inte.. fast jag orkar inte med sex just nu..

Jag kan känna mig tänd och tråna efter maken.. men när det kommer till sexuella aktiviteter så orkar jag inte… Maken säger då.. att han inte heller är så sugen på sex just nu…

Vi är en… vi mår bra när den andra mår bra.. vi mår dåligt om den andra mår dåligt… och är någon på dåligt humör så mår den andra också dåligt.. utan att vi kan förklara varför… Vi är väldigt samspelta.. och länkade.. inte bara kroppsligt.. utan också känslomässigt till varandra…

Det här pratet behövde vi… man mår bättre av att prat med varandra.. även om det ibland kan vara svåra saker…

För det behöver ventileras… och maken tyckte att jag ska iväg till Mösseberg.. det är inte bara jag som ska ta det beslutet.. vi är faktiskt två.. och jag känner att jag vill må bättre.. fast det kanske kommer att ta tid.. innan mina batterier är fulladdade…

Läs även andra bloggares åsikter om , , , , , , ,

Batterierna är lite laddade

Hemma från storstan… bodde på ett jättemysigt hotell.. ett stenkast från Avenyn.. så nu har vi preliminärbokat en helg i sommar…

Universeum var bra.. faktiskt inte såå mycket folk som jag trodde…

Sjöfartsmuseet var också bra…

Käkade gott på Hard Rock café.. så nu är den oskulden tagen…

Fast vi haft det mysigt så är det skönt att vara hemma igen…

Läs även andra bloggares åsikter om , , , , , ,