Sovedag och muntorrhet..

Hur kul är det att vakna och får börja med att hosta så att jag överhuvudtaget få fram ljud över mina läppar.. När jag väl var uppe och slog mig ner vid datorn…. så drabbas jag av muntorrhet.. jag får det ibland och ibland är det mer och ibland är det mindre.. idag är det mer.. och så även har jag sovedag.. och det är inte heller en bra blandning av biverkningar.. man somnar till.. vaknar till av att tunga sitter fast i gommen… då tänker man att nu skiter jag i det här.. men så klappar ängeln jag har på vänsteraxeln mig på tinningen och ber mig att tänka till.. att så här ska du inte tänka.. Nu tar du dina tabletter och så glömmer vi biverkningar och tar dem och så lever vi livet.. och njuter av varje sekund du andas…

Sovedag är rätt så mysigt.. man sitter där vid datorn och så plötsligt så befinner man sig någon helt annanstans.. fast muntorrheten kan jag vara utan… men de där små soveminuterna vill jag inte vara utan.. de är rätt så sköna faktiskt.. och jag känner mig piggare…

I förgår fick jag plötsligt ont i högersida vid midjan.. och vissa rörelser fick mig att nästan vråla ut min smärta.. men naturligtvis så började mina tankar om att metastaserna har förökat sig.. ända till jag lugnar mig och börjar tänka till.. och upptäcker att min troskant är just där.. och det är den som har skurit in i midjan på mig… dessutom hade jag ju tagit droppar och de får mig att få magknip och detta tillsammans med trosorna gjorde att smärta uppstod.. och därför blir jag inte så orolig.. men de första minuterna som man inte inte vad det är och då griper ångesten om en och hjärtat sätter igång och tokslår och magen snörper ihop sig som en stor hård klump.. och hjärnan slutar att fungera.. till ängeln få mig till att få tillbaka förståndet… och livet blir så mycket lättare att leva.. och lugnet lägger sig över mig och jag mår så mycket bättre…

kommer det en kallelse… om ny scint och åb till onken och då bryter man ihop igen.. och tankarna på att inte medicinen inte har hjälpt utan de har blivit så många fler.. och de växer så det knakar… tills ängeln knackar på mig igen… hon är fantastisk.. och jag har börjat att tycka om feer och änglar.. men inte alla.. det finns änglar som man bara vill ha.. och det finns änglar som man nästan spyr av…

Det ska vara gôtt att leva.. och det är det jag gör..

Läs även andra bloggares åsikter om , , , , , , , , , , , , , , , , , , ,

Annonser

Kallelser, kallelser och remisser..

Fick igår en ny remiss till lab… Nya prover inför det som stod på den andra lappen.. att 73:an ska ringa mig på fredag för att meddela hur mina prover är och om det är så att jag ska börja med cyton igen… eller om jag ska vänta ytterligare en vecka.. Vi har koll på proverna.. och det är så skönt att veta att de har kollen på mig…

Igår var jag inne på forumet för första gången sedan Victoria gick igenom grinden.. och upptäcker till min stora förtvivlan att min xelodavän ”petralin” också gått igenom grinden och så hade även hela forumets lilltå också gått igenom grinden.. vid en ålder av bara 22 år..
Cancern är ett helvete..
David lämnade mig med min neuropati redan i oktober.. han och jag hade cancern men också neuropatin gemensamt.. och det var skönt att ha någon som förstod mig hur det faktiskt är… för man måste nästan se hur handen fungerar för att förstå…. men hans blogg ligger kvar och det sista som är skrivet är till hans insamling till barncancerfonden.. som också ligger kvar till Davids minne…

Cancern är så jävla lömsk.. för man kan se så frisk ut.. men inne i kroppen är allt i en salig röra.. det finns inget som fungerar som det ska..
Nageltrång.. ödem.. förstoppning… känselbortfall.. ”sov”kli.. trötthet.. balanssvårigheter… smärta..
Att man ser pigg och fräsch ut.. gör att folk tror att man inte är så sjuk som man faktiskt är.. jag går på lina mellan livet och döden.. och om jag faller så hoppas jag att jag faller åt rätt håll.. Cancern lurar hela tiden i buskarna runt grinden…

Annars mår jag bra.. förutom det att jag har svårt att gå ut med rollatorn.. snömodd.. plogvallar… is som är dold under snön.. och det tillsammans med balanssvårigheter är ingen rolig kombination..

Nu ska jag leta efter lite roligare saker än vad jag har skrivit om…

Läs även andra bloggares åsikter om , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , ,

Ett förlåt hade varit på sin plats.. och sköterskor som inte gör sitt jobb..

Jag har pratat två gånger med cytoavdelningen nu.. för första var ju direkt efter Göteborg… och det andra var i onsdags.. då de ringde för att förhöra sig om hur det går med xelodan ..

Än har jag inga biverkningar.. mer än lite rodnad i vänster handflata.. men ingen diarré.. det är fortfarande mer åt förstoppningshållet än åt det andra.. så på ett sätt är jag glad.. men hade varit mycket gladare av att få det lite mera löst.. om man nu kan prata så mycket skit så som jag kan.. men det är ju en biprodukt av cyton, morfinet.. och att jag faktiskt inte är så rörlig som jag har varit innan…

Kan också meddela att min smak är på väg tillbaka.. och det är jätteskönt… trocadero smakar trocadero.. och vem är gladare än jag över detta…

För att återgå till de där samtalen.. så blir jag så arg på sköterskor som håller läkare bakom ryggen.. för det är inte deras jobb.. de ska stå på patientens sida i förhållande till läkaren.. men nu har det alltså hänt att två sköterskor på samma avdelning stöttar onken.. och bara ”kan beklaga” att de har ändrat rutinerna på Sahlgrenska.. men det är ändå onkologens skyldighet att ta reda på vad som gäller innan han säger ok till en patient.. även om det är så att det har varit så förut… så kan faktiskt rutinerna ändra sig.. och det ska han veta som läkare..

Nu vill jag inte veta av honom.. men han har inte bemödat sig med att ringa eller skriva en lapp för att förklara sig.. jag vill ha en personlig ursäkt att han skickade iväg på en enkel resa 20 mil.. för att väl där inse att man fick ta bussen hem igen.. de där 20 milen.. en dag totalt borta… då jag hade kunnat haft värdefull tid med familjen istället.. och sluppit nedvärdera mig.. sluppit sitta och må dåligt i 4 timmar.. som det tog innan jag var hemma…
Ett litet förlåt hade inte suttit fel..

Eftersom jag inte vill ha med honom att göra så får ju avdelningen mer jobb.. För nu plötsligt är jag en ”jobbig” patient.. en patient som vill ha mitt välbefinnande och inte må dåligt varje gång jag ska iväg och träffa honom.. för han har satt sin sista potatis och det är upp till sjukhuset att se till så jag får träffa en annan onkolog.. För det är inte jag som patient som ska ta mig till onkologen.. det är onkologen som ska komma till mig.. alltså mitt sjukhus.. men sköterskorna säger hela tiden att de bara har en onkolog bunden till sjukhuset.. men det är så att jag tillhör en stor region.. och i Göteborg finns en massa onkologer.. och det är väl bara att bunta ihop oss som inte gillar den som finns där nu.. för jag vet att jag inte är ensam om att inte tycka om honom.. och nu är det ju än värre…

Kan också meddela att jag blir mörk igen.. för nu syns håret… bild kommer på onsdag..

Det sista jag skriver för ikväll är att min ”Till minne” lista har fyllts på.. för inte så länge sen gick ju David bort.. och nu har även Victoria (Vickeli, Vera) fått öppna grinden och gått igenom den.. till en bättre värld.. utan behandlingar och smärta.. och jag vet att det står många där och tar emot henne med öppen famn… Fast jag blir bara så ledsen att cancern har vunnit en gång till… helvetes sjukdom..

Läs även andra bloggares åsikter om , , , , , , , , , , , , , , , , , ,

Inför morgondagens första övning..

I morgon ska jag börja med Xeloda.. en liten bajsbrun tablett… på 500 mg.. och jag ska ha fyra (4) stycken… efter det att jag har ätit..

Jag har inte ätit frukost på år och dag.. om jag inte bor på hotell.. men nu är det så att jag har fått strikta order om följande:

  • Äta en ½ timme innan tabletterna tages.
  • Ta tabletterna samma tid på dygnet, och jag har bestämt mig för 11 och 23.. för då hinner jag vakna till och få i mig lite yoghurt.. för det är det som är lättast att få i mig…

Dessutom är det väldig viktigt att jag hör av mig till syrrorna på avdelningen om följande händer:

  • Diarré ~ om jag har fler än 4 bajsomgångar/dag…  eller jag får det nattetid..
  • Jag får stomatit (det är sår, det svullnar och jag får ont i munnen)
  • Mina fötter/händer  som redan har neuropati, kan nu bli ännu värre för fötter och händerna kan svullna, få rodnader och smärta… så kul det blir om jag får det här.. kallas också fot-handsyndromet
  • Om jag får matleda så jag inte äter mycket lite.. och att jag kräks mer än 1 gång per dygn…
  • Om jag får bröstsmärta från mitten av bröstkorgen.. det är så att har man lite kärlkramp så kan den förvärras.. Jag har inte haft något innan..  men man vet ju aldrig..
  • Och så det där vanliga.. om jag får Feber över 38 grader eller andra tecken på att jag har en infektion..

 

 

Jag har också fått en dagbok.. där varje siduppslag är en cykel.. och en cykel är på tre veckor.. De två första veckor äter jag mina tabletter.. och den sista är viloveckan.. sen börjar nästa cykel… jag har fått dagbok för 8 cyklar.. så sista datumet blir alltså 2/5 2010… och bara se så långt in i framtiden har jag svårt för… eftersom jag inte vet…

Det lär ju komma rapport om detta och biverkningar så fort jag får några.. Dessutom lär det bli en hel del skitsnack.. och om man då tänker på hur det är med mina A:n .. så gör det ju inget om det som kommer blir lite lösare än vad det är nu.. Jag kanske inte får diarré.. och jag kanske slipper att bli förstoppad.. utan det kanske blir perfekt… Jag får försöka sikta på detta… för det är inte kul att bli varken förstoppad eller ha diarré..

Jag kanske blir fullkomligt normal av detta!!!

Hår vecka 1

Igår var det 1 vecka sedan jag fick min sista cytostatikabehandling i droppform.. eftersom jag kommer att övergå till cytostatika i tablettform om några veckor.. jag döper om veckorna.. för det blir lättare för mig att hålla ordningen då..
Tabletterna jag ska ta har inte håravfall som någon biverkning.. detta betyder att håret kommer tillbaka.. Jag lovade att jag skulle ta ett kort varje vecka för att visa hur håret växer vecka för vecka.. och har valt onsdagen.. för det är dagen efter och då har det gått en vecka…

Så här kommer håret vecka 1…

Hår v.1

Inte mycket till hår.. ett och annat lite strå..

Läs även andra bloggares åsikter om , , , , , , , , ,

Jag får väl tala om gårdagen..

Igår var jag till sjukhuset.. för min sista behandling med cytostatika i droppform.. så nu kommer jag att varje tisdag fotografera mig.. för att visa hur mitt hår utvecklas veckovis under ett år… så ni får hålla tillgodo.. just nu är jag mer eller mindre flintis.. ett och annat litet vitt hår spretar iväg… men det är för lite att fotografera.. och de kommer inte att synas på kortet ändå… Första inlägget om hårväxt kommer v. 43.. håll tillgodo…

Sen pratade jag med min sköterska igår om att jag skulle på återbesök till min ”kära” onkolog den 16.. istället för den 2 november.. och efter ett tag kom hon och frågade om jag efter behandlingen kunde stanna kvar och träffa onken.. vilket jag kunde.. eftersom onken inte är där på fredag.. och dessutom var det så att den tiden jag hade från början hade någon annan fått… och nästa tid var den 10 november.. och då är jag bevisligen inte anträffbar..

EPO sprutan slapp jag.. då mitt Hb var 116 och de vita blodkropparna var 3,6.. så det rör på sig åt rätt håll..

fick jag då träffa honom, min kära onkolog.. som idag faktiskt var mycket trevlig och faktiskt (kors i taket) inte svor en enda gång…

Min behandling i framtiden ser ut så här.. jag ska ta cytostatika i tablettform i 14 dagar.. sen har jag en vilovecka.. och så 14 dagar cyto igen.. dessa kommer jag att få i en 14-dagars dosett från sjukhuset (bild kommer när jag fått den).. och jag kommer att få ta blodprover för att se hur mina värden är.. det är så mycket man kan läsa av hur en kropp mår bara genom ett litet blodprov.. håret kommer som jag sa tidigare att växa ut.. men jag kommer att få lite andra biverkningar av denna cytostatika.. men inte alls i den omfattning som jag fått nu… men det är inte så konstig när de har kört in en massa idegran i kroppen på mig.. det kan ta död på den starkaste.. så inte konstigt att min kropp har förfallit så till den milda grad som den har..
Jag ska en gång i månaden åka till avdelning 73 och mina älskade cytotjejer.. för att få benstärkande…. och det lär jag få göra livet ut… men vad är väl det.. för jag väljer ju livet.. och inte döden.. och då är ett besök på sjukan ingenting i sammanhanget..

Det mest fantastiska är att jag får åka till Göteborg.. vilket jag var tvungen att fråga onken om först innan jag sa något till någon.. För jag visste inte om mina metastaser kunde strula till det för mig.. Jag fick ju kallelsen för en vecka sen.. men har inte velat läsa eftersom jag inte visste om jag var godkänd för det.. men jag har fått OK från onkologen.. så jag reser…

Vad ska jag då göra i Göteborg.. jo, jag ska besöka Sahlgrenska.. för den 10 november blir jag opererad…
Jag ska äntligen få mitt nya bröst.. kan ni förstå.. jag ska bli två tuttad.. efter att ha gått enbröstad sen den 14 augusti 2006.. så ska jag bli HEL.. Jag ska bli en hel kvinna.. jag ska inte gå omkring med ett bröst.. och en äcklig silicon imitation av mitt riktiga bröst… Jag ska bli HEL.. jag är så lycklig så tårarna trillar och tankarna var tvungna att stillas och jag landa i tanken på allt detta.. och jag kunde inte skriva det igår.. för då hade ni inte förstått någonting av mitt svammel.. men nu har jag landat.. men jag kan inte riktigt förstå att det är på gång.. att jag har fått en operationstid.. att jag ska bli hel.. att jag ska bli två tuttad igen… ni kan säkert läsa min lycka i texten.. Jippie-kay-ejji… Tjohoo.. och jag vet inte alla glädjeyttringar som fälldes igår.. och jag klarade även av att hoppa jämfota.. inte så högt men ändå.. jag klarade det…

Kan ni fatta.. jag ska bli hel…

Läs även andra bloggares åsikter om , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , ,

JAG och lite annat…

Jag mår bra.. jag känner att jag lever och att jag faktiskt har en chans att reda ut det här..

Inte för att cancern är borta.. för det är den inte.. utan för att de faktiskt inte har vuxit.. och att smärtan inte längre är sån att det gör så vansinnigt ont.. för det gör det inte.. för jag tror att det är en kombination.. av att inte metastaserna växer och att morfinet gör sitt jobb.. att jag måste öka på morfindosen är för att kroppen tyvärr vänjer sig vid morfinet.. annars skulle ingen ha hållit på med droger..

Näsblodet är inte heller lika intensivt som det var ett tag.. visst.. jag blöder ibland.. men inte varje dag som det var ett tag…
Naglarna ser ut som de gör.. men de kommer att växa ut igen.. och den dagen den sorgen…
Ögonfransar och ögonbryn.. Ja, jag är glad att jag inte behöver noppa mina ögonbryn.. men jag har inte ett hårstrå… och ögonfransarna.. nu märker man att allt kroppshår faktiskt har en viktig del… för när det väl är borta så märker man faktiskt vilket jobb som de utför..
Som det där med ögonbryn.. de ska hålla bort svett och regn från ögonen.. tji fick jag.. nu rinner det rakt ner.. i stället för att följa ögonbrynas hår mot tinningen.. och jag har aldrig fått så mycket skit som jag får i ögonen nu… ögonfransarna gör ett jättejobb med att hålla borta så mycket som far runt i luften och som kan komma in i ögat…
Näsan då.. jo, snoret rinner och rinner och rinner.. för det finns inget hår där som tar emot… snor ska ju sätta sig i håret och hålla luftvägarna rena från skräp.. och hur lätt är det om man inte har något hår i näsan.. jo, det bildas hela tiden nytt snor.. som ska lägga sig i håren och fånga upp allt skärp.. men nu har jag inget hår.. alltså flödar snoret rakt ut ur näsan.. och jag är numera storkonsument på näsdukar… för jag måste snyta mig och snyta mig och snyta mig…
Vet ni hur mycket öronvax som man producerar under ett dygn… jag vet.. för det rinner ut det också.. för mina öron saknar också håret.. och då är det frittfram även för öronvaxet att rinna ut.. och öronvax och snor har samma funktion i kroppen.. att sitta i håret och fånga upp partiklar som inte ska in i diverse kroppsöppningar…

Alltid lär man sig något.. bara det att det hade varit roligare att lära sig detta genom att läsa sig till det.. och inte behöva gå igenom det rent kroppsligt..

Fötter och ben mår faktiskt rätt så bra nu.. sen jag började med mina kissetabletter och stödstrumpor så svullnar inte fötterna lika mycket.. och de blir inte som att vandra iväg med två aladåber som hänger fast från knät och neråt..

Håret på huvudet får fortfarande folk att tappa hakan.. speciellt inne på sjukhuset.. men jag ger dem en blick.. ibland ger jag dem fingret också.. men ofta så stannar jag till och blänger tillbaka på dem..
ger de sig inte då så går jag fram och frågar om soppan är god… och då ser de ut som ett stort frågetecken… ja, glosoppan…

Mentalt så mår jag bra.. vi åker snart till Spanien.. vi åker med svärföräldrarna.. och det ska bli skitskoj… men jag kan inte riktigt glädja mig än… för jag vet att det är så mycket som kan hända.. innan vi sitter på den där bussen som ska föra oss ner till värmen.. och innan dess så är det ingen idé att jag hetsar upp mig.. för om det nu skulle gå åt pipan.. för det lär det göra om jag ser framemot det och pratar om det jämnt… för jag vet hur fort det kan gå.. att från en dag vara friskt till att komma in på ett rum på infektion med blodförgiftning.. och med min normala tur så lär väl jag få det lagom till vi ska dit.. om jag nu hoppar rundor och gläds och har mig… så det är ingen idé att glädjas i förväg… den dagen när jag sitter på bussen och tittar ut över landskapet vi passerar.. då kan jag glädjas.. inte förr….

Och jag har sån tur faktiskt.. att vi har planerat in Spanien när jag har min sista frivecka… och redan där ligger turen… och jag har inte all tur i världen… känner jag..

Att döden finns här märker jag.. men det luktar inte död om mig än.. och det är jag glad för.. det betyder att jag kan hålla stången ett tag till.. men ändå.. den finns här.. och den gömmer sig i skrymslen och vrår.. och nu håller jag på i min älskade lägenhet.. jag vill inte flytta ifrån den här.. inte för några pengar i världen…

Min hylla ska upp idag… min älskade hylla.. den som kommer från ett tryckeri.. en sån dom de har haft bokstäver i.. jag vet inte vad det kallas.. men jag bara älskar den.. stor är den 122 hyllor innehåller den och den är så fin..

vill ni väl ha lite ”Dagens Artiklar” kan jag tänka mig.. de kommer här.. och det är nog både dagen och gårdagens och antagligen ett par dagar tillbaka också…

För det första så blir jag glad om Anne Lundberg får kristallen igen..för den serien hon gjorde om människorna som är i samma sitts som mig är så himla underbar…
Himlen kan vänta var så skön att både titta och lyssna till och jag är lite ledsen att det blev så att det är bortplockat från SVT.. för serien är så bra och ger människor tankeställare.. att livet är lätt att bli av med.. och att döden är det som kommer emot en.. och inte ens framtid..

Vill man bli miljonär.. då räcker det att man fotograferar en sjöjungfru.. så se upp Köpenhamn.. ni lär få besök..

Ölpriser i världen.. finner ni här.. det är dyrast och billigast..

Är det här rättvist eller orättvist? Jag vet vart jag står.. men det säger jag inte..

Ibland skulle man vilja ha en dörr till sin blogg.. där ”vissa” människor var tvungna att knacka på innan man kunde släppa in dem… eller inte släppa in dem…
Fast jag vet att jag kan göra det.. men då blir dörren stängd för alla.. och det vill jag inte.. Det är trist.. för det hade varit kul om en del hade den etiketten att faktiskt fråga först.. om det var ok att läsa det man skriver… för det märks ibland av kommentarerna.. att en del inte tänker efter innan.. och går på i ullstrumporna… Be snällt.. och det kan hända underverk..

Örgryte-spelaren Johan Sjöberg har fått en tumör i buken.. trist är det.. men den är tydligen godartad.. och inte en elak sak.. så han har tur.. tyvärr så står c-ordet med.. men det är väl så.. att man måste se det positiva i allt.. och då kan man inte prata om gifter.. för gifter är inte positivt.. det har en så negativ klang att det nästan gör ont i huvudet när ordet sägs..
men man märker ju på media att de kan publicera vad som helst.. bara i den här artikeln.. jag ryser..

”den radikala islamismens cancer”

.. hur kan man överhuvudtaget uttrycka sig på det här viset.. jag förstår det inte.. jag ryser.. från nacken och ner till fötterna..

Nu är Lotta med i Aftonbladet.. (det är en Plusartikel och man måste ha Plus för att läsa den).. och artikeln är bra.. förutom c-ordet.. och jag kommer att fortsätta att kritisera dem som använder det… för det är fortfarande behandling.. det är skillnaden mellan liv och död.. det är inte GIFT..
Trist men sant…

Att sen ge sig på ett barn.. som nästan är helt blind och dessutom har cancer.. hur djupt har mänskligheten sjunkit… jag bara undrar.. för så gör man bara inte.. och tydligen så var det inte första gången som de här barnen gav sig på henne.. och jag undrar vem som har lärt dem det.. för barn kommer inte på sådana saker själva.. vad har de vuxna sagt under middagarna.. när familjen sitter och pratar.. ”att hon utan hår är inte värd att leva”.. eller har de sagt att ”hon är en skam för byn”.. eller ”det hade varit bättre om hon inte fanns längre”.. jag ryser ännu mer.. för så här får det inte vara.. medmänsklighet.. lite empati.. och faktiskt människovärde.. alla är lika mycket värda.. eller är de inte det… jag bara undrar?

Nu har jag skrivit så långt och jag har så ont i mina fingrar.. och jag är så himla trött.. så nu går jag och lägger mig ett tag.. och vilar…

Ha det gött!

Läs även andra bloggares åsikter om , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , ,