Smärta och åter igen ett styck hårrapport..

Yngsta döttra har varit här, för hon har påsklov och därför har jag inte haft tid eller lust att blogga.. för det har varit så mycket mer… så nu sitter hon på tåget och jag kan kavla upp ärmarna och blogga igen.. för annars säger hon bara att jag är ”bloggberoende” och det är jag ju.. och därför lovade jag henne att jag inte skulle blogga när hon var här.. och vi har pratat massor… om livet och döden och allt däremellan…

var det de där med det jag skrivit i rubriken.. om smärta.. och nu talar jag smärta…
Xelodan kan ge såna där blåser i munnen som man ibland får.. och de gör ju så satans ont att man bara har lust att skrika högt.. allt man äter tar just nu jättegärna den vägen.. för att inte tala om tandkrämen.. den vill också lägga sig över de där blåsorna.. och det gör ONT!!!!!
För de här ”förkylningsblåsorna” sitter rätt långt in på varsin sida om tungan.. och allt gör ont… från att äta till att borsta tänderna.. även dricka vatten gör ont… och då är det illa.. jag visade maken dem och den på höger sida är jättestor.. och den på vänster sida är mindre.. och gör inte lika som den på höger sida.. men den känns kan jag berätta utan att direkt överdriva… Hata biverkningar!

Och så håret.. det växer och är så mjukt att det är en fröjd åt det… Dessutom börjar det bli svårt att dra den finare delen av en kam igenom det… det brukar vara ett tecken på att krullorna är på gång.. och det känns skönt… håret runt ögonen har också börjat ta sig.. och så även mina ögonbryn… det är värre med håret ”där nere”.. det vill inte riktigt ta sig.. men lite fjun och strån är det.. fast jag hoppas att det kommer mer…

Förra veckan var jag in och fick behandling… och Hb:t strular fortfarande.. nu var det 99.. gången innan var det 104… Och då trodde jag att nu.. nu hade det vänt.. men så får jag det här.. och inser att de som kilar rumt i kroppen min så är det de röda man inte skall tro på.. så de får skärpa sig ett antal grader.. innan jag kan tro på dem igen…

Jag sökte också ett par fonder som jag hittat på nätet.. och vi får se om jag får någon utdelning på dessa.. fast jag inbillar mig att jag inte får något.. för då blir det ännu roligare om jag får några pengar…

Det är lättare att gå ute nu.. förutom det att all grus som de har hällt ut över snön ligger överallt.. och det blir nästan ”rullegrus” av det.. så det är också jobbigt att gå på.. och så får man nästan skak skador.. för rollatorn skakar rätt så friskt.. och det är nästan så att man snubblar lätt i detta gruset..

Jag ska också gnälla över en sak… vi har en gångstig som har varit plogad i år.. och den leder bort till vårdcentralen.. och då även till Den älskade makens jobb.. (han jobbar i centralköket som ligger i vårdcentralens källare)..
Idag jobbade han.. för han har jobbat hela påsken.. och nu var denna gång äntligen fri från snö.. så vi tog den vägen.. tjohoo.. det var inte kul.. man fick gå slalom mellan alla hundskitar.. det var väl ett trettiotal och gjort av en stor hund.. för det var inga småskitar vi pratar här utan rejäla blaffor.. så det som göms i snö kommer fram i tö… att man inte kan ta upp efter sin jycke… då ska man inte ha hund heller… och denna by är det en gata som de snart kan döpa om till ”hundskitgatan”.. för där är trottoaren alltid full av stora och små skitar (året om).. men i år så slår den här gångstigen den gatan med hästlängder…

Pamidronaten som jag fick den 29 var inga problem.. och kurator U har student.. så idag fick studenten ta hand om mig.. och det var bara kul.. alltid roligt med nya människor… och som kan bidraga med något vettigt… hade en fråga till henne som hon inte kunde svara på.. vilket jag nästan förstod.. men jag vet att kuratorn kan svaret.. så jag får snällt vänta tills hon är tillbaka.. det blir den 12 då jag ska få ytterligare pamidronat…. och den dagen blir en heldag på sjukan… mer om det den 12 april….

Annars händer det inte mycket… de vill ha lite koll på mig då jag har gått ner i vikt.. (11 kg sen jag fick metastasbeskedet).. Fast jag äter 3 gånger om dagen.. fast jag äter ju inga stora mängder.. för då känner sig kroppen konstig.. jag kan inte förklara det på annat sätt.. men jag har kommit på en sak som kan vara bidrag till viktminskningen.. jag dricker inte öl längre….

Nä, nu ska jag äta.. för klockan nio tar jag de sista xelodan för den här omgången av behandlingen..

Läs även andra bloggares åsikter om , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , ,

Annonser

Mycket händer men ändå ingenting..

Det händer mycket i mitt liv.. men inte som direkt har med cancern att göra och jag har fortfarande skrivkramp.. och jag får inte till det.. jag vet inte hur många gånger jag varit inne på bloggen och börjat skriva men raderat.. då jag inte fått till texten… eller så har jag somnat och när jag vaknat och läst vad jag skrivit så har jag inte förstått vad jag har skrivit.. för minnet är skralt.. men nu har jag sovit och pratat i telefon med cytoavdelningen och nu känner jag att jag måste skriva.. dessutom kommer hårrapporten i morgon.. för förra veckans hårrapport får ni idag…

Jag var och fick pamidronat (stärker mitt skelett) igår.. och då träffade jag min kära kurator.. jag stordiggar henne.. hon är bara så där jättecool… och alltid snyggt klädd… Jag gav henne en lapp med en hel del fonder jag har hittat för jag är fortfarande sjukskriven och det är jag till den 1 juni… så jag hoppas att hon fixar till de där blanketterna så jag kan shoppa loss.. känner att jag vill det.. för jag har så många planer… Jag har nämligen alltid önskat mig en himmelssäng och nu finns ju organzatyg så nu ska jag bara ha en… men hur jag ska göra den vet jag inte riktigt.. för någon ny säng har jag inte lust att handla.. däremot så har jag sängknoppar som man kan ta bort varvid det finns ett hål och detta hade jag tänkt att försöka utnyttja.. hålen alltså..

Jag fick min behandling och satt naturligtvis i sängen och somna.. som jag brukar gör vid datorn hemma.. Jag hade glömt att ta proverna på fredagen.. så ett nytt HB togs.. för jag skulle till smärtenheten kl. 14.15… och pamidronaten var ju klar 12.15 och sen ska det ju rinna igenom lite koksalt också och så ska allt plockas bort från min kropp.. slangen alltså.. och allt det ta tar den tid det tar.. så ca 12.45 kom jag därifrån och gick till apoteket och beställde lite medicin och hämtade också omeprazol… så nu klarar jag mig ett tag till… Sen var det tid att gå iväg till ”mannen med de håriga underarmarna”.. och när jag kommer dit får jag veta att så fort jag var klar där så skulle jag upp till avd. 73.. och jag fick inte åka hem innan detta… och det lät lite hotfullt.. vad hade hänt?.. Men det löste sig.. för syster G kom ner istället… och det visade sig att jag hade ett HB89… Så jag fick en spruta NeoRecormon på plats.. för en spruta hade jag redan fått för att ta nästa måndag.. och nu fick jag en till.. så nu var väskan full av xeloda (för jag tycker att det är onödigt att jag ska åka 4,2 mil enkelresa med taxi bara för att fylla min dosett, så det gör jag själv hemma.. dessutom är den dosetten stor och klumpig att ha med sig till sjukhuset.. och jag vet hur mycket jag ska ha.. så jag doserar hemma själv..och det funkar kanon…), omeprazol och två sprutor med NeoRecormon… Jag känner mig nästan som den värsta drogdealern när jag går från apoteket.. speciellt om jag har hämtat ut morfin.. så som jag gjorde i fredags… då jag gick hem med morfin meda 10 mg + 20 mg och Depolan (långtidsverkande morfin) 10 mg + 30 mg + 60 mg + 100 mg.. och det gick inte ner i en liten anonym apotekspåse.. utan jag fick en stor en som det nästan lyste om..

Det är inte så konstigt att jag sitter och somnar framför datorn när Hb:t är 89.. så idag ringde syster G mig.. sjukskrivingen är fixad fram till den 1 juni.. jag har fått remiss till fotvården vilket betyder att jag slipper att betala för dessa besök… för det kostar mig 250 kronor utan remiss.. men genom att jag för det första har svårt att sköta mina naglar.. jag kan ju inte klippa dem med högerhanden p.g.a. de problem jag har med den handen.. och så att jag numera har lätt för att få nageltrång.. det är ju en biverkning av xelodan.. Så nu har jag fått remissen.. för då är vi två som kan hålla koll på alla mina tår.. så jag slipper att få fler nageltrång.. För som det känns nu så är det mycket, mycket långt till den 4 då jag ska opereras…

Sen är det ju det där Hb:t.. jag ska ju ta nya prover på torsdag.. och har det inte hänt så mycket på detta område så ska jag få komma in och få blod.. och jag vet ju hur pigg man blir om man får en sån.. för jag fick en när jag strålades.. och har man ett Hb på 89 så är det ju nästan så att jag kommer att få blod.. för jag tror inte att Hb:t kommer att öka så där jättemycket till på torsdag.. men jag får sätta mig ner och ta en diskussion med mitt blod.. så de kan öka och att jag då blir piggare.. för det är nästan så att man blir speedad av att få blod… Så en blodtransfusion på fredag.. sen kan jag dansa så gott jag kan med klut, stödstrumpor och en förstående make som håller hårt i mig så jag inte tappar balansen.. för jag har balanssvårigheter.. och det är läskigt att blunda.. då är risken stor att jag trillar framåt.. och på tal om att trilla..

Jag måste också sätta mig ner och göra en skrivelse till grannkommunens tekniska nämnd.. för jag föll i söndags rakt ner i asfalten… och rollatorn föll den också… för under det där snöslasket som ser ut som pepparkaksdeg.. fanns det nämligen en isklump med en hög iskant som inte syntes under pepparkaksdegen.. och det tog tvärstopp… Jag hade nämligen lite bråttom då jag varit hos svärmor och skulle handla och så efter maten skulle son och make gå på bio och se ”Prinsessan och Grodan”.. men genom att jag trillade och knappt kom upp på fötterna igen.. så blev jag ju sen.. och naturligtvis så låg mobilen hemma.. jag glömmer den ibland nämligen.. så vi fick äta när bion var slut.. för jag mötte son och make när jag var på väg hem.. och tårarna kom igen… och så fick jag lite skäll att jag inte hade mobilen på mig och att jag skulle se mig ordentligt ner i marken.. så det inte hände igen.. men det var som jag sa till maken.. att inte heller han hade sett den där kanten som jag gått på..
Så nu ska jag sätta mig och utarbeta en skrivelse till tekniska nämnden.. och hur 17 ska jag veta hur man skriver en sådan.. men jag skriver som jag tycker.. och hoppas på det bästa…

Hårrapport var det ja.. här kommer förra veckans vackra hårrapport.. för det växer… och växer och växer… så håll tillgodo…

Dagens mening: Ta hand om varandra!

Läs även andra bloggares åsikter om , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , ,

En dag på sjukhuset i fredags

I fredags var det dags för mig att åka iväg till sjukhuset för att få benstärkande.. Pamidronat som medlet heter.. Fast först så blev det som det blev med taxi.. att de inte förstår på sjukresor att jag är infektionskänslig.. för naturligtvis så blev det samåkning med en man som skulle in till ”den stora staden”… och jag hoppas att han inte var sjuk.. eller hade någon smitta..

Väl på sjukhuset så var jag först och tog blodprov.. och jag ville ha i fingret.. men nä.. de skulle prompt ta ett venprov.. så de tog på ovansidan av handen med en butterfly.. vilket gick väldigt smidigt… och så blev jag bandagerad.. och såg ut som att jag hade gjort en mindre operation i underarmen…

Jag gick ut från provtagningen och knallade bort till luckan för att anmäla mig.. jag behöver inte längre visa leg eller frikort.. för de vet vem jag är numera.. vilket faktiskt underlättar.. jag har lite problem med att ta upp mina kort ur plånboken med mina fingrar..

knallade jag bakvägen.. där läkarna och de andra kan gå mellan avdelningarna utan att vara ute bland folket i korridorerna… och det är smidigt att ta sig till hissen på det sättet.. annars är det en mycket lång omväg nämligen.. Så var jag framme vid hissen och tryckte på hissknappen och så åkte jag upp till avdelningen.. jag fick inte min ordinarie sköterska, för hon hade tagit en veckas semester.. utan jag fick syster C… och det går lika bra med henne… jag känner ju de flesta där vid det här laget… så droppet sattes.. och så ställdes droppräknaren på 1½ timme.. och det var bara att sätta sig bekvämt och få en filt över benen.. och så fixade vi det där med taxi.. för när proverna kom så var mina vita 1,8 och jag ska ligga över 2,5.. och en som inte går på cytostatika ska ligga mellan 3,5-8,8.. så jag är definitivt infektionskänslig.. med anledning av taxiresan på morgonen..

Mina prover var under.. Trombocyterna var också låga liksom Hbt.. Trombocyterna låg på 112 (165-387) och Hb 92 (117-153).. så nu ska jag inte ta cytostatikatabletterna på hela nästa vecka.. jag får alltså en vecka till tablettledigt… så skönt.. Fast man är ändå lite orolig att Hbt var så lågt… och nya prover ska tas på vårdcentralen fredagen den 11 december.. och så ska vi kolla om värdena har blivit bättre.. och nu behöver jag tumhållning.. så att mina kära värden åker upp till normalt läge… och helst lite bättre… Det kan kanske vara så att jag behöver två veckors upphämtning mellan tablettomgångarna… och det är inte konstigt att jag har mina sovedagar.. eftersom Hbt var så låg… och blodbrist ger trötthet…

Min underbara kurator U kom upp till avdelningen.. och vi pratade fonder och så även det som hände med den inställda operationen.. och hon skulle kolla upp om jag på något sätt kan få ersättning för att resa och för ”sveda och värk”.. För det var som hon sa.. mitt ärende är speciellt..
Det är nämligen så att man kan få ersättning om en operation har blivit inställd.. men det finns lite undantag… och det är om det händer något akut.. och liv går före planerade operationer och det andra är om patientens hälsotillstånd gör att operationen blir inställd.. och i mitt fall så är det inte så.. utan det är att det ena sjukhuset har ändrat sina rutiner utan att ge information om detta och att min onkolog inte har orkat besvära sig med att ta reda på fakta innan jag åkte iväg..
Så det var ett mycket bra och givande samtal.. och jag får se vad som händer.. för än har vi inte sett slutet på den här historien…

Nä… nu har jag tröttat ut er igen.. så dags att sluta.. för fingrarna värker.. dessutom har jag kissedag..

Läs även andra bloggares åsikter om , , , , , , , , , , ,

Jag är här

Fast det har varit liten för mycket den här veckan.. har inte haft lust att blogga.. och jag har inte varit inne på bloggen överhuvudtaget..

Jag mår bättre.. men jag är fortfarande inte glad över hur jag har blivit behandlad…
Jag pratade med cytostatika tjejerna.. om det där med att jag inte har något förtroende längre för min läkare.. vilket jag som patient faktiskt kan kräva.. jag kan kräva att h*n vet hur rutinerna är.. jag kan kräva att de ska veta hur operation går till.. och vilka kriterier som spelar in för att man ska få den operationen…
Det är inte jag som patient som måste ringa runt och ta reda på fakta.. speciellt när läkarna på regionens ledande sjukhus talar om att alla onkologer faktiskt ska veta vilka kriterier som gäller för mig.. när det ser ut som det gör för mig… Det var som kirurgen sa till mig när jag satt där på sängen i rum 8 på avdelning 37 på Sahlgrenska… att det är onkologen som ska veta.. vet han inte så ska han ringa och fråga oss.. innan han ger positiva besked till patienten.. och han hade en månad på sig att göra detta… och sen hade ju syrrorna på avdelningen kunnat ringa mig och då hade jag blivit ledsen.. men inte lika ledsen som jag blev nu.. för att jag faktiskt åkte 20 mil enkel resa för att få ett nej… Det är alltså onkologen som gjort fel..

Jag har även pratat med min kurator.. hon om någon förstår hur det är och känns där inne i hjärteroten…
Hon skulle ta ett prat med syrrorna på avdelningen.. för hon tyckte också att det var dåligt gjort av onkologen..

Det stora problemet som alla säger är det att de bara har en onkolog bundet till avdelningen.. men det är inte jag som gjort fel.. och som gör att jag idag inte längre litar på honom/henne… för det är h*n själv som satt sig i den situationen… vilket faktiskt är lite skrämmande.. för tankarna blir så många fler hos mig.. för jag har tappat allt förtroende för honom/henne.. är det något mer de undanhåller för mig… för det blir lätt så.. att de andra tankarna också kommer.. hur ser det egentligen ut där bak i min rygg… har ”mina kompisar” där bak i ryggen vuxit fast doktorn säger att de inte har gjort det… är metastaserna fler.. Som ni ser så har tankarna bara blivit fler och mer obehagliga sen det här hände.. för som jag sa tidigare.. tankarna har vuxit till sig.. och jag litar inte längre på min onkolog.. vilket jag tror att alla vill.. alla vill väl kunna lita till vad deras läkare säger… eller..

Jag vägrar ha något med denna onkolog att göra.. de får på något sätt fixa detta.. för det är inte heller mitt jobb.. onkologen har lön och det är hans/hennes jobb att veta.. eller ta reda på hur det är.. genom att lyfta en telefonlur och ringa till dem och prata med dem…

Jag ska ha en annan läkare.. så det så…

Läs även andra bloggares åsikter om , , , , , , , , , , , , , , , , , ,

Ringt en hel del

Nu har jag pratat med cytostatika enheten på KSS.. om mitt illamående..
Jag fick veta att jag ska testa en TENS apparat och därför ska jag träffa sjukgymnasten för utprovning..

Så nu har jag pratat med J som är sjukgymnast och så ska jag träffa henne den 8 april för utprovning av TENS… för samma dag ska jag operera munnen.. lika bra att slå två flugor i ansiktet… än att bara försöka fånga dem…

Jag har också pratat med min underbara kurator och det var så skönt så… vi ska träffas när jag gör cyto nummer 2… den 23 alltså…

För jag ska få cyto en gång i veckan och så en vilovecka.. och så cyto igen en gång i veckan.. och så vilovecka..

Så nu vet jag hur min framtid ser ut….

Läs även andra bloggares åsikter om , , , , ,

Bröstcancer och läkare

Läser Svd idag och om cancerläkare och deras jobb.

Det står så här i faktarutan, jag citerar:

”Sju av tio cancer- läkare tycker det är lättare att ge det första cancerbeskedet än att tala om att sjukdomen har spritt sig.

Fyra av tio tycker att det är den mest krävande arbets- situationen av alla.

Tre av tio cancerläkare oroar sig för patienter med återfall när de kommer hem.

Majoriteten anser att det finns ett behov av stöd och hjälp för att hantera besvärliga patientsituationer.

Majoriteten av de tillfrågade cancerläkarna känner stor tillfredställelse i sitt jobb när deras patienter är trygga med sin behandling och fler-talet tror också på ett liv efter bröstcancern.

Allt enligt en studie som presenterades på den europeiska cancerkongressen ECCO i Barcelona.”

Slut på citatet.

Nu tänker jag tala om vad jag anser.. tänk nu på att detta är mina tankar.

Det finns inga mer medmäskliga läkare än de som jobbar med cancerpatienter. För de har empati.. och jag kan förstå att de tar jobbet med sig hem i många fall.

Som patient tänker jag till lite längre.. för alla vi cancerpatienter vet att risken för metastaser och återfall finns hela tiden. Och om vi oroas av detta..

Samtidigt så hade jag fått återfall hade jag inte varit förvånad.. eftersom jag som patient vet om detta.

Det jag inte kan förstå när jag läser artikeln är att inte cancerläkarna får någon som helt mental hjälp. Ingen kurator eller briefing på sin arbetsplats, utan det gäller att ha ett bra nätverk av kollegor och familjemedlemmar.. fast det är inte de som ska få ta smällen..

Jag som cancerpatient får direkt en kurator som jag kan ringa till och som verkligen ställer upp.. ska det inte vara samma för den läkaren som behandlar mig… för jag kan tänka mig hur mycket som dessa bär med sig…

Hjälp mig nu med min insamling för cancer.. för denna sjukdom ska utrotas.. och helst idag…

Jävla knöl.. jävla sjukdom.. jävlar anamma…

Andra bloggar om: , , , , , , ,