Kallelser, kallelser och remisser..

Fick igår en ny remiss till lab… Nya prover inför det som stod på den andra lappen.. att 73:an ska ringa mig på fredag för att meddela hur mina prover är och om det är så att jag ska börja med cyton igen… eller om jag ska vänta ytterligare en vecka.. Vi har koll på proverna.. och det är så skönt att veta att de har kollen på mig…

Igår var jag inne på forumet för första gången sedan Victoria gick igenom grinden.. och upptäcker till min stora förtvivlan att min xelodavän ”petralin” också gått igenom grinden och så hade även hela forumets lilltå också gått igenom grinden.. vid en ålder av bara 22 år..
Cancern är ett helvete..
David lämnade mig med min neuropati redan i oktober.. han och jag hade cancern men också neuropatin gemensamt.. och det var skönt att ha någon som förstod mig hur det faktiskt är… för man måste nästan se hur handen fungerar för att förstå…. men hans blogg ligger kvar och det sista som är skrivet är till hans insamling till barncancerfonden.. som också ligger kvar till Davids minne…

Cancern är så jävla lömsk.. för man kan se så frisk ut.. men inne i kroppen är allt i en salig röra.. det finns inget som fungerar som det ska..
Nageltrång.. ödem.. förstoppning… känselbortfall.. ”sov”kli.. trötthet.. balanssvårigheter… smärta..
Att man ser pigg och fräsch ut.. gör att folk tror att man inte är så sjuk som man faktiskt är.. jag går på lina mellan livet och döden.. och om jag faller så hoppas jag att jag faller åt rätt håll.. Cancern lurar hela tiden i buskarna runt grinden…

Annars mår jag bra.. förutom det att jag har svårt att gå ut med rollatorn.. snömodd.. plogvallar… is som är dold under snön.. och det tillsammans med balanssvårigheter är ingen rolig kombination..

Nu ska jag leta efter lite roligare saker än vad jag har skrivit om…

Läs även andra bloggares åsikter om , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , ,

Annonser

En God Jul..

Det är julaftonsmorgon.. och jag mår bra.. bara det att jag har svårt att få till att blogga.. jag har inte lust riktigt… Mycket beror nog på att jag har svårt att skriva med min högerhand.. där jag har känselbortfall.. och stickningar..

Besöket hos Doktor H gick utmärkt och nu vet jag att jag har dubbel förtur.. och operationen blir, förhoppningsvis, i början av februari ungefär.. och jag kommer att bli opererad i två omgångar.. första gången så opereras det in en liten ballong som sakta men säkert kommer att fyllas med koksalt.. Det blir 50 ml/vecka.. och tills jag är nöjd med storleken på bröstet.. och sen kommer vänster bröst att bli lika stort och då blir det flytt av bröstvårta med vårtgården.. för annars kommer den att hamna på fel ställe.. vilket inte ser naturligt ut.. Och sen blir det tatuering av ny vårtgård på höger bröst och så är jag ju naturligtvis inte som andra.. utan själva bröstvårtan.. alltså den där som sticker ut.. är större än normalt.. alltså större än vad de flesta kvinnor har.. och den kommer att delas på längden och flyttas över till höger bröst.. och sen kommer den kvarvarande bröstvårtan att vikas över och på det sättet så får jag två bröstvårter av en.. och så en mer naturlig storlek… Så till sommaren så kommer jag att vara tvåbröstad.. istället för enbröstad.. och brösten kanske inte är helt klara.. men en byst som jag förhoppningsvis är nöjd med…

Ja.. det kommer en julklapp sen.. jag lovar..

God Jul till er alla…

Läs även andra bloggares åsikter om , , , , , , , , , , , , ,

Hår, ra(”)kning, mus och kallt utan h*lvete.

Igår var det fotografering av min huvudsvål igen.. och när jag skulle lägga upp bilden på bloggen så fick jag inte det till att fungera…och jag slet mitt hår så jag höll på att bli flintis igen…

Duschade igår.. och jag fick för första gången på väldig länge använda schampoo.. ni ska bara veta hur lycklig man blir på en sådan här sak.. som andra tar för givet… för det är ju så.. att det man tycker är vardagsmat plötsligt försvinner när man får cancer.. och en så simpel sak som att tvätta håret med schampoo som man tycker är helt normalt.. försvinner… Då blir man glad när man åter igen kan använda schampoo typ.. eller kunna äta vad man vill utan att få andra smakförnimmelser.. Jag har inte vågat ge mig på köttfärssås än.. för det är det som smakat sämst.. och jag får ta det sakta men säkert… och jag har ju tiden på mig…

Det kommer en sjukhusrapport senare idag eller kanske i morgon.. för jag ska iväg i eftermiddag och träffa ”tuttdoktorn”.. och inför detta besök har jag inga förhoppningar om att det ska gå bra.. för det är lika bra att jag gör så… för då blir det inte lika hemskt ifall de säger att jag inte kan få en expanderprotes heller…

Nu när jag ändå pratar om det här med plastiken så måste jag tala om att jag fick en räkning på 80 kronor av Plastiken på Sahlgrenska.. men den ska jag bestrida.. för jag vägrar betala en räkning som jag inte känner att jag ska betala.. för det blev en mycket dyr lunch då.. och som jag knappt åt av.. eftersom jag mådde som jag gjorde… för någon vård fick jag inte.. och varför ska jag då betala 80 kronor.. det kan regionen glömma..

Måste också tala om att jag numera är vänstermusad istället för högermusad… och det har inte med den musen att göra.. utan datormusen.. jag har såna jätteproblem med min högerhand nu… neuropatin är värre än vad jag kunde tro.. jag har känselbortfall så jag kan helt enkelt inte klicka med fingret.. så jag har helt enkelt fått byta från höger till vänster hand.. och det går sakta men säkert att lära sig.. och tid har jag ju.. och detta är bara för att det ska fungera för mig… fast det tar lite tid att lära sig att köra musen med vänster.. men jag vägrar att skriva med vänster.. för det är också svårt… och det blir inte vackert med vilken hand jag än skriver med… fast jag ger inte upp.. jag målar så mycket jag kan för att hålla igång handen.. men så mycket jag har tappat..

var det ju bilden… Håret nio veckor efter avslutad cytostatika behandling…

Läs även andra bloggares åsikter om , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , ,

Inför morgondagens första övning..

I morgon ska jag börja med Xeloda.. en liten bajsbrun tablett… på 500 mg.. och jag ska ha fyra (4) stycken… efter det att jag har ätit..

Jag har inte ätit frukost på år och dag.. om jag inte bor på hotell.. men nu är det så att jag har fått strikta order om följande:

  • Äta en ½ timme innan tabletterna tages.
  • Ta tabletterna samma tid på dygnet, och jag har bestämt mig för 11 och 23.. för då hinner jag vakna till och få i mig lite yoghurt.. för det är det som är lättast att få i mig…

Dessutom är det väldig viktigt att jag hör av mig till syrrorna på avdelningen om följande händer:

  • Diarré ~ om jag har fler än 4 bajsomgångar/dag…  eller jag får det nattetid..
  • Jag får stomatit (det är sår, det svullnar och jag får ont i munnen)
  • Mina fötter/händer  som redan har neuropati, kan nu bli ännu värre för fötter och händerna kan svullna, få rodnader och smärta… så kul det blir om jag får det här.. kallas också fot-handsyndromet
  • Om jag får matleda så jag inte äter mycket lite.. och att jag kräks mer än 1 gång per dygn…
  • Om jag får bröstsmärta från mitten av bröstkorgen.. det är så att har man lite kärlkramp så kan den förvärras.. Jag har inte haft något innan..  men man vet ju aldrig..
  • Och så det där vanliga.. om jag får Feber över 38 grader eller andra tecken på att jag har en infektion..

 

 

Jag har också fått en dagbok.. där varje siduppslag är en cykel.. och en cykel är på tre veckor.. De två första veckor äter jag mina tabletter.. och den sista är viloveckan.. sen börjar nästa cykel… jag har fått dagbok för 8 cyklar.. så sista datumet blir alltså 2/5 2010… och bara se så långt in i framtiden har jag svårt för… eftersom jag inte vet…

Det lär ju komma rapport om detta och biverkningar så fort jag får några.. Dessutom lär det bli en hel del skitsnack.. och om man då tänker på hur det är med mina A:n .. så gör det ju inget om det som kommer blir lite lösare än vad det är nu.. Jag kanske inte får diarré.. och jag kanske slipper att bli förstoppad.. utan det kanske blir perfekt… Jag får försöka sikta på detta… för det är inte kul att bli varken förstoppad eller ha diarré..

Jag kanske blir fullkomligt normal av detta!!!

Jag hatar

Jag hatar att ha kissedag..

Jag springer på toaletten si så där mellan 13-20 gånger/kissedag.. och jag är rätt så fångad i min lägenhet.. Jag kan alltså inte springa för långt bort.. eftersom det kan vara svårt att hitta en toalett när man går och handlar.. och jag vill helst inte använda toaletter som finns i affärer eller dylikt i dessa influensa tider…

Antagligen har jag kissedag eller så är jag förstoppad.. det finns liksom inget mellanläge.. för slutar jag med mina kissetabletter så kommer fötterna att svullna så jag definitivt inte kommer att kunna röra mig.. och då lär förstoppningen bli än värre än vad den är nu.. för jag klara fortfarande att slippa mina droppar.. men de är inte långt borta ifall jag behöver dem…

Rädslan börjar kännas i magtrakten nu.. den där som säger att jag inte kommer att bli opererad på Sahlgrenska… För att det är för nära avslutat cytostatika behandling och att de inte har lust att operera en bröstcancerpatient med skelettmetastaser… den är som små fladdrande fjärilar i magen på mig… och jag är rädd att jag ska försova mig på måndag morgon.. det är lite smått jobbigt… och jag tror aldrig att det går över förrän jag väl får ett ok även från Sahlgrenska.. och jag är livrädd att jag ska börja gråta av ren lättnad.. samtidigt så vet jag att jag kommer att få operationen.. för annars hade onkologen att jag inte skulle bli opererad så jag kunde ringa och avbeställa…

Packa har jag redan gjort i huvudet.. men inte ”på riktigt”.. och jag vet att jag ska ha lite personliga kläder med mig.. jag ska också ha böcker med mig.. dessutom har jag hittat något som är väldigt bra för mig.. jag målar… jag köper helt enkelt målarböcker/pysselböcker för barn.. men det ska vara men många små detaljer.. så där tunna att man helst inte kan måla med tusch.. för linjerna är för tunna… och jag målar med färgade blyertspennor… vilket är helt underbart… för kommer jag utanför så kan jag sudda ut det…

Min neuropati är som den är.. och det gäller att hålla fingrarna igång på bästa sätt och nu har jag hittat ett mycket bra sätt att göra detta.. och det är alltså att måla de här bilderna.. ju detaljerade desto roligare.. för då får jag försöka hålla fingrarna igång…

Jag hatar inte direkt min neuropati.. men ibland blir jag galen.. när jag tappar saker.. och när jag inte klarar av att hålla kvar saker i handen… för jag känner inte att jag har något i handen.. vet inte hur många gånger som jag har tappat saker.. för jag känner inte att jag har dem i handen… läskigt.. och man kan absolut inte förstå om man inte har varit i min situation.. för att det skulle vara så här hade jag inte en tanke på.. för att inte säga hur jobbigt det är med tangenterna… det är svårt att få ner själva tangenten.. och när jag sen väl lyckas trycka ner den så är det felstavat på ordet och jag måste gå in och ändra.. funderar helt klart på att skriva ett inlägg som jag bara skriver rakt av.. och sen hur det skulle vara… så ni får se hur jag skriver nu med mina fingrar.. höger hand är värst… undrar om det är för att jag är just högerhänt..

Det har tagit mig nästan 6 timmar att skriva det här inlägget.. för jag får ta så många pauser.. både för att gå på toaletten och för mina händer måste vila…

Så Göteborgsresan lär bli uppdelad i flera delar… för att jag ska kunna skicka det i vettig tid…

Läs även andra bloggares åsikter om , , , , , , , , , , , , , , , , , , ,

Min kropp.. min själ.. och mina tankar..

Mymlan ville denna vecka att vi skulle blogga om kroppen… och därför tänker jag göra detta nu.. för jag får ju börja med att säga att det är min hjärna.. min cytohjärna som totalt hade glömt bort att jag skulle göra detta.. den där cytohjärnan som gör att man glömmer hälften av det man tänkt att man ska göra..

Glömmer saker.. glömmer ord.. fast inte det där som är urviktigt.. som läkartider och behandlingstider.. de glömmer man inte.. men jag kan glömma ord.. som jag ska skriva i bloggen… och då har jag maken som bollplank.. och det kan vara vanliga normala ord som man använder dagligen.. och det kan bli fruktansvärt frustrerande.. Det kanske inte låter så farligt.. men det är hemskt.. att glömma helt vanliga ord.. och jag kommer inte på ordet.. tänk er själva.. ni sitter och bloggar och så är plötsligt ett ord bara borta ur hjärnan.. man försöker på alla sätt komma ihåg det.. och till slut finns ingen annan råd än att fråga den älskade maken om råd… han blir nästan lite fnissig att jag glömmer såna där vanliga vardagliga ord… men han hjälper mig ändå..

Dessutom så fryser jag om huvudet just nu.. inget hår som skyddar och värmer mitt huvud… men nu ska det börja växa ut igen.. och jag bara längtar..

Om vi sen fortsätter från den där hjärnan som går på halvfart neråt mot fötterna.. så kommer vi till de där två som män och bebisar gillar… brösten… jag har varit enbröstad sedan den 14 augusti 2006… men nu ska jag bli hel igen… det där att vara amputerad.. för det är faktiskt det man är.. när de har tagit bort en kroppsdel.. tänker inte folk på.. att vara amputerad är ofta när man saknar ett ben eller en arm.. men man tänker inte på brösten då.. men de är också en form av amputation när man blir av med bröstet… för det är en kroppsdel.. man tar bort… och så ska man lära sig att leva utan bröstet.. vilket kan vara lika svårt som om man tagit bort ett ben eller en arm.. man måste lära sig att leva med detta… för mäns blickar faller ofta på kvinnans decotage.. och om där då bara finns en.. då ser man att de tittar än mer… även om jag inte är storbystad.. så saknar jag mitt bröst.. fast nu.. nu ska jag bli hel igen..

Vi fortsätter vår resa neråt i min kropp.. eller rättare sagt.. vi får göra en liten avstickare upp mot vänster nyckelben.. där det sticker ut en liten rund knöl.. detta är min lilla port-a-cath som syns.. en liten plastdosa.. som de sticker i när jag får cytostatika och som gör att jag kan få medicinen utan att mina blodkärl i armen tar stryk… för cytostatikan är kärlretande.. och jag har inte lust att mina kärl ska bli hårda och ha lätt för att spricka.. när det finns saker som underlättar både för kärlen och för mig… jag älskar min port..

kommer vi då till magen.. detta som kvinnor gärna inte vill ha.. men som man kan få.. speciellt om man har fött barn.. då får man en sån där vacker bebismage.. fast det ligger inte någon liten bebis där… men magen har man… vilket är lite konstigt… men denna kommer på mig att bli ett nytt bröst.. magen min flyttas alltså bara två våningar upp.. jag får ett nytt bröst.. och får en platt mage på köpet.. fast jag får också en ny navel… jag älskar min navel.. man kan gömma småsaker i den.. och jag hoppas att min nya navel kommer att se likadan ut som den jag har nu… inuti min mage är det lite si och så.. det är ju så att cytostatikan är duktig på att se till att man får förstoppning… och genom att jag även går på morfin så blir förstoppningen än värre… så jag pratar med min mage.. jag hotar den med droppar… laxoberaldroppar.. för att få igång magen.. bara detta hot gör att magen faktiskt sköter sig ett par dagar… sen är det dags igen… och så håller vi på…

Ryggen då.. det är ju där jag har tre av mina ”kompisar”.. de där små knölarna som de upptäckte i mars.. de där små som betyder att min cancer har spritt sig.. att jag är kroniskt sjuk i cancer.. att jag aldrig blir frisk… men jag har sagt det en gång.. och jag säger det igen.. jag ska hoppa fallskärm när jag fyller 90.. om de så är det sista jag gör på den här jorden.. innan jag går ut genom grinden…

Den fjärde och sista kompisen sitter i bäckenet..

har vi då armar och ben… Benen är två relativt bra fungerade spiror… och jag kan ju ta mig fram bra mycket bättre nu… sen jag fick min rollator… Jag knallar på… med neuropatin som gör att det kliar och lite bortdomningar i fötterna.. så ibland känns det som om de inte är med… fast de är det.. eller när det känns som att de sover.. den där kliandet och stickandet… så har jag det dygnet runt… och så även i fingrarna och händerna… men det kommer ju att bli bättre nu när jag slutat med idegrans dekokten..

Annars är min kropp full av diverse ärr.. jag och sonen räknade en dag.. och kom fram till följande resultat:
1 ärr i bakhuvudet efter hundbett
1 ärr i pannan sen jag gick in i en skylt
2 ärr ovanför vänster armhålla för insättning gånger 2 av port-a-cath…
3 ärr ovanför nyckelbenet för insättning, utplockning och insättning igen av port-a-cath.
1 ärr modell större där bröst och lymfkörtlar suttit..
1 ärr på höger ben för bortplockandet av en fettknöl.
1 ärr på utsidan av vänster överarm för bortplockande av en fettknöl.
1 ärr på undersidan av vänster överarm för bortplockande av en fettknöl.

Nu kommer min lista på ärr att bli längre… eftersom jag ska få ett nytt bröst.. så uppdatering lär komma…

Jag är ändå himla nöjd med min kropp.. fast alla skavanker och annat som finns där.. så fungerar den tillfredsställande och utan den hade jag inte varit den jag är idag…

Jag tänker alltså finns jag till!

Läs även andra bloggares åsikter om , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , ,

Jag vill bara ha.. och rejält skitsnack

Igår var det en relativt skön dag.. jag tog det lugnt och så på kvällen så kände jag att jag behövde uppsöka ett styck bekvämlighets inrättning.. vilket jag gjort ca 13 gånger innan.. eftersom jag har kissedag som sonen kallar det.. det är varannan dag.. när jag tar min vätskedrivande.. och den gör ju att en hel del vätska lämnar min kropp.. och därför är det så att det finns en skylt inne på toaletten som talar om att inte lampan ska släckas…

Nu till mitt besök.. och det gick rent ut sagt skitbra… det blev inte ett stort a.. utan det blev ett megastort jätte A… och jag kände mig nog 1 kg lättare.. och jag blev det nog också… och det kändes så skönt…

Annars så lagade jag ett styck dunkudde som gått sönder.. och det är inte heller så kul.. för smådun åker hela tiden in i näsan på en.. och genom att jag inte har något som stoppar upp dem.. så blev det lite nysningar… och samtidigt försöka laga något när man har neuropati är inte heller jättebra.. det gör ont i fingrarna att sy.. och nu var jag tvungen att laga den… för den ska med i bussen… filt och kudde är så skönt att krypa in i när man ska sova ombord på bussen…
Men det gick.. med lite hjälp av ett skrivbord och en pincett så går det galant att sy.. såna saker.. men brodera kan jag inte… och inte sticka heller… så nu ska jag testa det där med scrapbooking… så idéer tar jag gärna emot.. och då kan ni maila till adressen som står till vänster.. där det står E-mail…

Jag har också hittat ett skåp som jag vill ha.. jag vill ha ett sk. flugskåp.. om man googlar på flugskåp.. så hittar man jättemånga.. och de är så fina så.. men så är det ju det där med ekonomin… jag har inte råd med att både beställa grejer som jag ska ha om jag ska scrapa… och till ett flugskåp.. så nu känner jag mig så där jättedelad…

Det var då jag kom på det.. jag ska naturligtvis göra ett eget flugskåp… jag får jobba med mina händer och jag kan göra det så som jag vill.. utan att någon kan komma och säga något.. och bräddgårdar har alltid en massa spill.. som jag säkert kan få för en relativt billig penning.. för jag måste ha något att göra… allt för att mina fingrar ska få jobb..

Det är ju så mycket jag bara vill ha… jag vill ha en laptop.. jag vill ha en klänning från bubbelroom.. som är som en dröm… För att inte tala om det här… den här är så fin.. eller den här tunikan.. eller den här blusen.. eller den här.. och den här kjolen.. eller den här..

Jag skulle bli glad att få en så där 5 000 som jag kan få lov att köpa vad jag vill för.. och då kommer jag att bli så fin.. för jag vill vara fin… och sen då gärna en 5 000 för att kunna köpa mig en laptop.. för jag vill ha en sån där liten en.. en mini PC..

Men som sjukskriven så har man inte så mycket i ersättning.. och i mars så är det ju tid för mig att gå ut i arbetslivet.. det har den kära regeringen bestämt… det kvittar hur sjuk man är.. för ut ska man..

Nu ska jag käka.. så det kan bli mer skitsnack framöver..

Läs även andra bloggares åsikter om , , , , , , , , , , , , , , , ,