Det finns ett

nytt kort på mig under sidrubriken ”Hår”..

Kommentarer lämnas gärna här..

Läs även andra bloggares åsikter om ,

Min blogg eller din

Först är de det där med att det inte blev någon operation.. och jag kände inte alls för att blogga.. livet är viktigare än bloggen..

Jag går inte in och skriver för att du ska ha något att läsa.. jag går in och bloggar när JAG känner för det.. och inte när det passar dig.. du vet vem du är.. så det behöver jag inte skriva ut..

Jag vill inte veta av att jag öppnar min mail en gång till och får ett sånt mail i ansiktet..

Jag ska inte bli ifrågasatt varför jag inte bloggar.. och jag ska definitivt inte få order att gå in och blogga för att du vill veta hur det går med mig och min cancer…

Och jag är absolut inte dödssjuk och ligger på dödsbädden.. bara så du vet det..

Det får vara nog nu…

Får se om jag får tillbaka lusten att blogga efter det här!

Läs även andra bloggares åsikter om , , , , , ,

En vanlig måndag men ändå ovanlig

var det måndag igen.. en sån där vanlig dag.. en måndag som är som alla andra måndagar.. men ändå en dag.. en dag som bara finns idag.. för den 23 november 2009 kommer aldrig igen…

Alltså måste man ta rätt på den här dagen.. som man gjort med alla andra dagar….

Orsaken till att jag inte varit på bloggen har sina orsaker..

Jag har nämligen inte känt för att blogga.. och jag har inte haft något att blogga om heller.. jag har i alla fall fixat första veckan med den nya cyton.. Jag mådde illa på onsdagen.. men det kan ha varit tårtan.. för vi var till svärmor och svärfar.. för att svärfar fyllde 70 år.. så det var den närmaste familjen som var samlad… och tårtan såg god ut.. så jag tog en sån där lagom bit.. men den var smaklös och alldeles för mastig.. men att den var smaklös hade jag inte hjärta att säga.. sen visade det sig att maken tyckte samma sak..

Igår hade jag mer eller mindre sovedag.. och det hade jag också på fredagen.. och i söndags klev jag upp klockan 11.. och fick lite panik då jag skulle ta min medicin klockan 11 och då skulle jag ha något i magen.. så det blev en klementin.. och så tabletterna.. för jag har ju sagt 11 och 23… och igår var det jobbigt att vänta till 23.. för jag ville lägga mig tidigare…

Mina fingrar mår fortfarande som de gör… jag har fortfarande känselbortfall på höger hand.. men det börjar bli bättre.. eller så är det bara som jag tycker.. men det gör inte lika ont längre…

Nu ska jag följa son till skolbuss!!!

Läs även andra bloggares åsikter om , , , , , , , ,

Ett problem är borta.. då kommer nästa..

Ett problem föder ett annat..

Jag fick skelettmetastaser och då fick jag cytostatika i form av paclitaxel.. som har idegran som en ingrediens.. och detta gör att håret trillar.. nu säger jag håret…

Det jag menar är alltså följande:

  • Håret på huvudet
  • Håret där nere både det på venusberget och det som är längre bak
  • Ögonfransar
  • Ögonbryn
  • Håret i öronen
  • och så håret i näsan…

Vissa av dessa saker har givit mig problem… för det är inte lätt att sätta dit lösögonfransar.. och det är inte heller lätt när håret i näsan försvinner.. eftersom det inte något som ”fångar” upp det som rinner.. så det fortsätter rakt ut där det går.. alltså genom näsborren.. så jag har varit storkonsument av pappersnäsdukar på affären.. och jag är himla glad att det finns lågprisprodukter av detta… ”Euroshops” finns dessutom i 15 pack… och det har inhandlats två sådana förpackningar när jag har behövt.. för det har runnit över.. en hel del…

Nu har jag slutat med paclitaxel och börjat med xeloda som inte har håravfall som biverkning..

Det är nu nästa problem uppkommer.. för alla vet väl en sak.. och det är det att det kliar när hår växer ut…

kliar det inte uppe på skallen eller runt ögonen.. eller så kliar det i näsan eller i ”räva”…

Läs även andra bloggares åsikter om , , , , , , , , , , , , , , ,

Inför morgondagens första övning..

I morgon ska jag börja med Xeloda.. en liten bajsbrun tablett… på 500 mg.. och jag ska ha fyra (4) stycken… efter det att jag har ätit..

Jag har inte ätit frukost på år och dag.. om jag inte bor på hotell.. men nu är det så att jag har fått strikta order om följande:

  • Äta en ½ timme innan tabletterna tages.
  • Ta tabletterna samma tid på dygnet, och jag har bestämt mig för 11 och 23.. för då hinner jag vakna till och få i mig lite yoghurt.. för det är det som är lättast att få i mig…

Dessutom är det väldig viktigt att jag hör av mig till syrrorna på avdelningen om följande händer:

  • Diarré ~ om jag har fler än 4 bajsomgångar/dag…  eller jag får det nattetid..
  • Jag får stomatit (det är sår, det svullnar och jag får ont i munnen)
  • Mina fötter/händer  som redan har neuropati, kan nu bli ännu värre för fötter och händerna kan svullna, få rodnader och smärta… så kul det blir om jag får det här.. kallas också fot-handsyndromet
  • Om jag får matleda så jag inte äter mycket lite.. och att jag kräks mer än 1 gång per dygn…
  • Om jag får bröstsmärta från mitten av bröstkorgen.. det är så att har man lite kärlkramp så kan den förvärras.. Jag har inte haft något innan..  men man vet ju aldrig..
  • Och så det där vanliga.. om jag får Feber över 38 grader eller andra tecken på att jag har en infektion..

 

 

Jag har också fått en dagbok.. där varje siduppslag är en cykel.. och en cykel är på tre veckor.. De två första veckor äter jag mina tabletter.. och den sista är viloveckan.. sen börjar nästa cykel… jag har fått dagbok för 8 cyklar.. så sista datumet blir alltså 2/5 2010… och bara se så långt in i framtiden har jag svårt för… eftersom jag inte vet…

Det lär ju komma rapport om detta och biverkningar så fort jag får några.. Dessutom lär det bli en hel del skitsnack.. och om man då tänker på hur det är med mina A:n .. så gör det ju inget om det som kommer blir lite lösare än vad det är nu.. Jag kanske inte får diarré.. och jag kanske slipper att bli förstoppad.. utan det kanske blir perfekt… Jag får försöka sikta på detta… för det är inte kul att bli varken förstoppad eller ha diarré..

Jag kanske blir fullkomligt normal av detta!!!

Jag är här

Fast det har varit liten för mycket den här veckan.. har inte haft lust att blogga.. och jag har inte varit inne på bloggen överhuvudtaget..

Jag mår bättre.. men jag är fortfarande inte glad över hur jag har blivit behandlad…
Jag pratade med cytostatika tjejerna.. om det där med att jag inte har något förtroende längre för min läkare.. vilket jag som patient faktiskt kan kräva.. jag kan kräva att h*n vet hur rutinerna är.. jag kan kräva att de ska veta hur operation går till.. och vilka kriterier som spelar in för att man ska få den operationen…
Det är inte jag som patient som måste ringa runt och ta reda på fakta.. speciellt när läkarna på regionens ledande sjukhus talar om att alla onkologer faktiskt ska veta vilka kriterier som gäller för mig.. när det ser ut som det gör för mig… Det var som kirurgen sa till mig när jag satt där på sängen i rum 8 på avdelning 37 på Sahlgrenska… att det är onkologen som ska veta.. vet han inte så ska han ringa och fråga oss.. innan han ger positiva besked till patienten.. och han hade en månad på sig att göra detta… och sen hade ju syrrorna på avdelningen kunnat ringa mig och då hade jag blivit ledsen.. men inte lika ledsen som jag blev nu.. för att jag faktiskt åkte 20 mil enkel resa för att få ett nej… Det är alltså onkologen som gjort fel..

Jag har även pratat med min kurator.. hon om någon förstår hur det är och känns där inne i hjärteroten…
Hon skulle ta ett prat med syrrorna på avdelningen.. för hon tyckte också att det var dåligt gjort av onkologen..

Det stora problemet som alla säger är det att de bara har en onkolog bundet till avdelningen.. men det är inte jag som gjort fel.. och som gör att jag idag inte längre litar på honom/henne… för det är h*n själv som satt sig i den situationen… vilket faktiskt är lite skrämmande.. för tankarna blir så många fler hos mig.. för jag har tappat allt förtroende för honom/henne.. är det något mer de undanhåller för mig… för det blir lätt så.. att de andra tankarna också kommer.. hur ser det egentligen ut där bak i min rygg… har ”mina kompisar” där bak i ryggen vuxit fast doktorn säger att de inte har gjort det… är metastaserna fler.. Som ni ser så har tankarna bara blivit fler och mer obehagliga sen det här hände.. för som jag sa tidigare.. tankarna har vuxit till sig.. och jag litar inte längre på min onkolog.. vilket jag tror att alla vill.. alla vill väl kunna lita till vad deras läkare säger… eller..

Jag vägrar ha något med denna onkolog att göra.. de får på något sätt fixa detta.. för det är inte heller mitt jobb.. onkologen har lön och det är hans/hennes jobb att veta.. eller ta reda på hur det är.. genom att lyfta en telefonlur och ringa till dem och prata med dem…

Jag ska ha en annan läkare.. så det så…

Läs även andra bloggares åsikter om , , , , , , , , , , , , , , , , , ,

Jag är ledsen, besviken, heligt förbannad.. och jag känner mig lurad in på bara skinnet..

Jag är hemma igen.. det blev en liten tur till Göteborg.. och ett besök uppe på avdelning 37…

Jag blev inskriven av syster C och så fick jag träffa plastikkirurgen M…

Sen började helvetet… det sanna helvetet.. och det är fortfarande jobbigt att skriva ner det som hände..

En sak vet jag i alla fall.. jag vill aldrig mer ha något att göra med min onkolog.. för nu har han bränt sina skepp… bränt sina broar.. och dessutom har han skitit i det blå skåpet…
Jag vill aldrig mer se hans nunna… För gör jag det så vet jag inte vad jag gör… de får helt enkelt skaffa mig en ny onkolog… vad det kosta vill.. jag har rätt som patient att få byta doktor.. även om det bara finns en.. för regionen är stor.. och det finns andra i regionen… Det är bara för sjukhuset att se till att få dit en annan.. för jag vägrar träffa åbäket fler gånger…. Han kan ta sitt pick och pack och dra till något varmare ställe..

Jag har svårt för ordet hat och att hata någon.. men det finns faktiskt ett par personer som jag hatar.. Vilka personer det är jag hatar.. så kommer här en lista.. och jag skriver också varför jag hatar dem…

  1. Adolf Hitler – för vad han gjorde mot många av Europas befolkning.. och då inte bara judarna, utan också homosexuella, romer, oliktänkande och förståndshandikappade på olika sätt…
  2. Idi Amin – och det han gjorde mot sitt eget folk i Uganda…
  3. De människor som tycker och tänker att alla andra ska tycka och tänka som dem.. och det som gör sig roliga på andras bekostnad…
  4. Min onkolog (J-H S) – för all den smärta och besvikelse som han givit mig..

 

Det gör ont.. det svider.. det smärtar… även om jag nu har dubbel förtur till operation.. så gör det ändå ont… det svider.. det smärtar..

Jag vet inte hur många tårar som har trillat sedan igår.. Jag vet hur ont det känns i själen.. hur det smärtar i min själ att jag inte får bli hel än på ett tag.. att jag åter igen måste stå i kö.. Fast jag har dubbel förtur.. så känns det ändå.. för i kö står jag.. och det lär jag få göra ett tag.. för inte 17 lär jag bli opererad i morgon…

Dessutom blir det absolut inte den operation jag ville ha.. och den jag faktiskt blivit lovad… utan det blir en operation som min kropp hade klarat.. och hade jag vetat detta innan så hade jag redan varit opererad och inte behövt vänta i 1½ år på något som jag i slutänden inte fick… för att vissa personer inte kan lyfta en telefonlur och ringa ett visst nummer för att på detta sättet kontrollera att det är ok.. nä.. det är för mycket jobb.. istället säger man okej till patienten så den får kliva upp kl. 05.15 och ta taxin 06.25 till stan för att sedan ta en buss i 3 timmar lite drygt för att upptäcka att det inte blir den operation som patienten väntat på i 1½ år… för att patienten har fått fyra små metastaser i skelettet.. så det är bara för patienten att försöka ta sig tillbaka samma väg.. samma buss.. och samma taxiresa.. fast omvänt.. För han behöver inte bry sig.. utan det är inte han som råkar illa ut.. det är inte han som blir besviken.. det är inte han som har problem med kroppen och därmed svårt att ta sig upp på bussen.. det är inte hans tid.. det är min.. det är en hel dag i mitt liv som gått till spillo… det är jag som blev besviken.. och väldigt lurad.. för att han den där som sa ”en elak liten jävel” om min knöl i bröstet… och när jag frågade igen så sa han ”elak som fan”.. det var personen som skickar mig till Sahlgrenska.. en liten enkel resa20 mil.. för det är inte hans kropp.. det är inte han som drabbas…

Det är jag.. det är patienten.. det är bara ”den där cancersjuka kvinnan”.. ja, nästa gång kan vi försöka skicka henne till Uppsala och se om hon går på det en gång till.. Tjohoo.. vad det är roligt att skicka små sargade kvinnliga patienter än hit och än dit.. och så kan jag sitta här och gotta mig åt att de far land och rike kring och förlorar värdefull tid för dem.. för de lär inte få de det vill ha ändå.. tjohoo va kul jag har..

Jag får alltså inte min diep Lambå.. Utan nu blir det silicon och med expanderprotes.. fast jag är strålad så gör de så här.. och det blir på KSS.. så jag behöver inte åka till Sahlgrenska.. Fast jag ska be att få storleken större på tuttarna.. för de får det faktiskt ge mig som kompensation på detta helvete jag har haft sista dygnet..

Finns det någon som kan hjälpa mig att anmäla läkare!!!

Läs även andra bloggares åsikter om , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , ,