Bara tankar..

Har tänkt en del.. jobbiga tankar.. om de som skrev boken ”Livet kan inte vänta”.. och att två inte klarade kampen visste vi.. men för några dagar sedan fick jag veta att även den tredje gått igenom den där grinden som jag ser i ögonvrån.. men som jag varken tittar emot eller går emot… och det hade tydligen gått fort… från att vara full av liv till att gå igenom grinden tog en vecka.. då går det undan… man får nästa själv panik… för jag SKA inte närma mig den där grinden på flera år.. jag har ju lovat både mig själv och min omgivning att jag ska hoppa fallskärm när jag fyller 90 år.. för då gör det inget om det går åt helvete…

Dessutom så såg jag att Sabinas bok om henne och cancern har kommit ut.. ”Sabina och draken” heter den.. och 10 kronor per såld bok går till Sabinas barn… De kan beställas här och här..

Fast jag blir lite ledsen när jag ser priset.. 169 kr resp. 186 kr och då att bara 10 kronor per såld bok går till barnen… halva priset till Sabinas barn.. det hade varit något.. eller en 50 lapp.. men futtiga 10 kronor.. det verkar som de där prylarna som säljs till förmån för ”Rosa bandet” och bara en skitsumma går till Rosa bandet.. (Tänker speciellt på Viledas hink och mopp som kostade lite över 200 kronor och 10 spänn gick till ”Rosa bandet”).. det ska skos på andras olycka… grymt…
Barnen kan ju undra om inte de är värda mer.. eller att mamma inte var värd mer än 10 kronor…

Livet är grymt.. och cancern är både grym och lömsk.. och vi som har den kan bara fortsätta att kavla upp skjortärmarna.. dra ett djupt andetag.. spotta i handflatorna … spänna musklerna och ta fram vårt jävlar anamma… för här skall kämpas med allt vi har.. Ingen jävla sjukdom ska komma och tro att den är något.. för den är bara en liten fis i rymden…

Nä.. jag får fortsätta att kopiera webbadresser.. för jag ska formatera mitt gamla tröskverk… för det behövs.. helt klart…

Lev livet NU.. ingen annan kan göra det åt er.. och en dag är det försent…

Läs även andra bloggares åsikter om , , , , , , , , , , , , , , , href=”http://bloggar.se/om/liten+fis”>liten fis

Annonser

Öfsadröp och heligt förbannad..

Den älskade maken var ute och hämtade posten.. och där låg ett vitt kuvert från Västra Götalandsregionen och jag undrade vad det kunde vara.. jag väntar nämligen inte direkt någon kallelse.. och jag började fundera över vad det kunde vara…

Det visade sig vara från Plastikkirurgiska kliniken på Sahlgrenska.. och meddelandet jag fick var inte direkt något jag jublade över.. utan det var snarare tvärtom.. jag blev heligt förbannad.. och maken tyckte att jag skulle försöka se det positivt.. men det är inte så lätt att göra det… inte idag.. kanske i morgon att jag kan känna att det var bra… men inte idag.. för det blir för mycket.. de har bollat med mig tillräckligt.. och nu ska jag börja bestämma över min vård.. och ingen ska lägga sig i.. utan dansa efter min pipa i fortsättningen.. för nu sätter jag hårt mot hårt…

Meddelandet jag fick var följande, jag citerar:
” Tyvärr behöver vi meddela att Din operationstid blivit ändrad.

Vi kan i nuläget inte ge något nytt operationsdatum men vi kommer att kalla Dig så snart som möjlighet finns.”

Det är färdigstrulat med mig nu.. nu är det jag som bestämmer… och jag ska bli opererad på KSS av Dr. H så fort han får en tid som passa att lägga in en expanderprotes på mig.. och jag vill inte ha mer med Sahlgrenska att göra.. för de har satt sin sista potatis när det gäller mig.. för jag orkar inte längre.. jag har fått vänta tillräckligt länge på att få bli hel.. jag vet ingen annan som har fått vänta så här länge efter att ha blivit bröstopererad och velat bli hel så fort som möjligt.. för det här börjar bli en skandal.. och de säger att vi har världens bästa vård.. låt mig gapskratta…

Först skulle jag vänta ett år efter strålningen..
Sen efter detta året + ett par månader får jag tid till plastiken då är det ett års väntetid till den operationen jag vill ha..
När jag väl blir kallad och åker iväg så visar det sig att jag får åka hem eftersom de inte opererar de som har skelettmetastaser.. och så får jag vänta ännu längre…
Blir så kallad till konsultation igen och denna gången så träffar jag Dr. H. han (och cytotjejerna och kuratorn) är de enda som jag har förtroende för numera..
Så får jag äntligen en operationstid för expanderprotes.. och så blir denna inställd..
Det är sånt som Sahlgrenska kallar dubbel förtur

Jag kan också meddela att vi har rejält öfsadröp här…

Läs även andra bloggares åsikter om , , , , , , , , , , , , , , , , ,

Ett förlåt hade varit på sin plats.. och sköterskor som inte gör sitt jobb..

Jag har pratat två gånger med cytoavdelningen nu.. för första var ju direkt efter Göteborg… och det andra var i onsdags.. då de ringde för att förhöra sig om hur det går med xelodan ..

Än har jag inga biverkningar.. mer än lite rodnad i vänster handflata.. men ingen diarré.. det är fortfarande mer åt förstoppningshållet än åt det andra.. så på ett sätt är jag glad.. men hade varit mycket gladare av att få det lite mera löst.. om man nu kan prata så mycket skit så som jag kan.. men det är ju en biprodukt av cyton, morfinet.. och att jag faktiskt inte är så rörlig som jag har varit innan…

Kan också meddela att min smak är på väg tillbaka.. och det är jätteskönt… trocadero smakar trocadero.. och vem är gladare än jag över detta…

För att återgå till de där samtalen.. så blir jag så arg på sköterskor som håller läkare bakom ryggen.. för det är inte deras jobb.. de ska stå på patientens sida i förhållande till läkaren.. men nu har det alltså hänt att två sköterskor på samma avdelning stöttar onken.. och bara ”kan beklaga” att de har ändrat rutinerna på Sahlgrenska.. men det är ändå onkologens skyldighet att ta reda på vad som gäller innan han säger ok till en patient.. även om det är så att det har varit så förut… så kan faktiskt rutinerna ändra sig.. och det ska han veta som läkare..

Nu vill jag inte veta av honom.. men han har inte bemödat sig med att ringa eller skriva en lapp för att förklara sig.. jag vill ha en personlig ursäkt att han skickade iväg på en enkel resa 20 mil.. för att väl där inse att man fick ta bussen hem igen.. de där 20 milen.. en dag totalt borta… då jag hade kunnat haft värdefull tid med familjen istället.. och sluppit nedvärdera mig.. sluppit sitta och må dåligt i 4 timmar.. som det tog innan jag var hemma…
Ett litet förlåt hade inte suttit fel..

Eftersom jag inte vill ha med honom att göra så får ju avdelningen mer jobb.. För nu plötsligt är jag en ”jobbig” patient.. en patient som vill ha mitt välbefinnande och inte må dåligt varje gång jag ska iväg och träffa honom.. för han har satt sin sista potatis och det är upp till sjukhuset att se till så jag får träffa en annan onkolog.. För det är inte jag som patient som ska ta mig till onkologen.. det är onkologen som ska komma till mig.. alltså mitt sjukhus.. men sköterskorna säger hela tiden att de bara har en onkolog bunden till sjukhuset.. men det är så att jag tillhör en stor region.. och i Göteborg finns en massa onkologer.. och det är väl bara att bunta ihop oss som inte gillar den som finns där nu.. för jag vet att jag inte är ensam om att inte tycka om honom.. och nu är det ju än värre…

Kan också meddela att jag blir mörk igen.. för nu syns håret… bild kommer på onsdag..

Det sista jag skriver för ikväll är att min ”Till minne” lista har fyllts på.. för inte så länge sen gick ju David bort.. och nu har även Victoria (Vickeli, Vera) fått öppna grinden och gått igenom den.. till en bättre värld.. utan behandlingar och smärta.. och jag vet att det står många där och tar emot henne med öppen famn… Fast jag blir bara så ledsen att cancern har vunnit en gång till… helvetes sjukdom..

Läs även andra bloggares åsikter om , , , , , , , , , , , , , , , , , ,

Min blogg eller din

Först är de det där med att det inte blev någon operation.. och jag kände inte alls för att blogga.. livet är viktigare än bloggen..

Jag går inte in och skriver för att du ska ha något att läsa.. jag går in och bloggar när JAG känner för det.. och inte när det passar dig.. du vet vem du är.. så det behöver jag inte skriva ut..

Jag vill inte veta av att jag öppnar min mail en gång till och får ett sånt mail i ansiktet..

Jag ska inte bli ifrågasatt varför jag inte bloggar.. och jag ska definitivt inte få order att gå in och blogga för att du vill veta hur det går med mig och min cancer…

Och jag är absolut inte dödssjuk och ligger på dödsbädden.. bara så du vet det..

Det får vara nog nu…

Får se om jag får tillbaka lusten att blogga efter det här!

Läs även andra bloggares åsikter om , , , , , ,

Jag är här

Fast det har varit liten för mycket den här veckan.. har inte haft lust att blogga.. och jag har inte varit inne på bloggen överhuvudtaget..

Jag mår bättre.. men jag är fortfarande inte glad över hur jag har blivit behandlad…
Jag pratade med cytostatika tjejerna.. om det där med att jag inte har något förtroende längre för min läkare.. vilket jag som patient faktiskt kan kräva.. jag kan kräva att h*n vet hur rutinerna är.. jag kan kräva att de ska veta hur operation går till.. och vilka kriterier som spelar in för att man ska få den operationen…
Det är inte jag som patient som måste ringa runt och ta reda på fakta.. speciellt när läkarna på regionens ledande sjukhus talar om att alla onkologer faktiskt ska veta vilka kriterier som gäller för mig.. när det ser ut som det gör för mig… Det var som kirurgen sa till mig när jag satt där på sängen i rum 8 på avdelning 37 på Sahlgrenska… att det är onkologen som ska veta.. vet han inte så ska han ringa och fråga oss.. innan han ger positiva besked till patienten.. och han hade en månad på sig att göra detta… och sen hade ju syrrorna på avdelningen kunnat ringa mig och då hade jag blivit ledsen.. men inte lika ledsen som jag blev nu.. för att jag faktiskt åkte 20 mil enkel resa för att få ett nej… Det är alltså onkologen som gjort fel..

Jag har även pratat med min kurator.. hon om någon förstår hur det är och känns där inne i hjärteroten…
Hon skulle ta ett prat med syrrorna på avdelningen.. för hon tyckte också att det var dåligt gjort av onkologen..

Det stora problemet som alla säger är det att de bara har en onkolog bundet till avdelningen.. men det är inte jag som gjort fel.. och som gör att jag idag inte längre litar på honom/henne… för det är h*n själv som satt sig i den situationen… vilket faktiskt är lite skrämmande.. för tankarna blir så många fler hos mig.. för jag har tappat allt förtroende för honom/henne.. är det något mer de undanhåller för mig… för det blir lätt så.. att de andra tankarna också kommer.. hur ser det egentligen ut där bak i min rygg… har ”mina kompisar” där bak i ryggen vuxit fast doktorn säger att de inte har gjort det… är metastaserna fler.. Som ni ser så har tankarna bara blivit fler och mer obehagliga sen det här hände.. för som jag sa tidigare.. tankarna har vuxit till sig.. och jag litar inte längre på min onkolog.. vilket jag tror att alla vill.. alla vill väl kunna lita till vad deras läkare säger… eller..

Jag vägrar ha något med denna onkolog att göra.. de får på något sätt fixa detta.. för det är inte heller mitt jobb.. onkologen har lön och det är hans/hennes jobb att veta.. eller ta reda på hur det är.. genom att lyfta en telefonlur och ringa till dem och prata med dem…

Jag ska ha en annan läkare.. så det så…

Läs även andra bloggares åsikter om , , , , , , , , , , , , , , , , , ,

Jag är ledsen, besviken, heligt förbannad.. och jag känner mig lurad in på bara skinnet..

Jag är hemma igen.. det blev en liten tur till Göteborg.. och ett besök uppe på avdelning 37…

Jag blev inskriven av syster C och så fick jag träffa plastikkirurgen M…

Sen började helvetet… det sanna helvetet.. och det är fortfarande jobbigt att skriva ner det som hände..

En sak vet jag i alla fall.. jag vill aldrig mer ha något att göra med min onkolog.. för nu har han bränt sina skepp… bränt sina broar.. och dessutom har han skitit i det blå skåpet…
Jag vill aldrig mer se hans nunna… För gör jag det så vet jag inte vad jag gör… de får helt enkelt skaffa mig en ny onkolog… vad det kosta vill.. jag har rätt som patient att få byta doktor.. även om det bara finns en.. för regionen är stor.. och det finns andra i regionen… Det är bara för sjukhuset att se till att få dit en annan.. för jag vägrar träffa åbäket fler gånger…. Han kan ta sitt pick och pack och dra till något varmare ställe..

Jag har svårt för ordet hat och att hata någon.. men det finns faktiskt ett par personer som jag hatar.. Vilka personer det är jag hatar.. så kommer här en lista.. och jag skriver också varför jag hatar dem…

  1. Adolf Hitler – för vad han gjorde mot många av Europas befolkning.. och då inte bara judarna, utan också homosexuella, romer, oliktänkande och förståndshandikappade på olika sätt…
  2. Idi Amin – och det han gjorde mot sitt eget folk i Uganda…
  3. De människor som tycker och tänker att alla andra ska tycka och tänka som dem.. och det som gör sig roliga på andras bekostnad…
  4. Min onkolog (J-H S) – för all den smärta och besvikelse som han givit mig..

 

Det gör ont.. det svider.. det smärtar… även om jag nu har dubbel förtur till operation.. så gör det ändå ont… det svider.. det smärtar..

Jag vet inte hur många tårar som har trillat sedan igår.. Jag vet hur ont det känns i själen.. hur det smärtar i min själ att jag inte får bli hel än på ett tag.. att jag åter igen måste stå i kö.. Fast jag har dubbel förtur.. så känns det ändå.. för i kö står jag.. och det lär jag få göra ett tag.. för inte 17 lär jag bli opererad i morgon…

Dessutom blir det absolut inte den operation jag ville ha.. och den jag faktiskt blivit lovad… utan det blir en operation som min kropp hade klarat.. och hade jag vetat detta innan så hade jag redan varit opererad och inte behövt vänta i 1½ år på något som jag i slutänden inte fick… för att vissa personer inte kan lyfta en telefonlur och ringa ett visst nummer för att på detta sättet kontrollera att det är ok.. nä.. det är för mycket jobb.. istället säger man okej till patienten så den får kliva upp kl. 05.15 och ta taxin 06.25 till stan för att sedan ta en buss i 3 timmar lite drygt för att upptäcka att det inte blir den operation som patienten väntat på i 1½ år… för att patienten har fått fyra små metastaser i skelettet.. så det är bara för patienten att försöka ta sig tillbaka samma väg.. samma buss.. och samma taxiresa.. fast omvänt.. För han behöver inte bry sig.. utan det är inte han som råkar illa ut.. det är inte han som blir besviken.. det är inte han som har problem med kroppen och därmed svårt att ta sig upp på bussen.. det är inte hans tid.. det är min.. det är en hel dag i mitt liv som gått till spillo… det är jag som blev besviken.. och väldigt lurad.. för att han den där som sa ”en elak liten jävel” om min knöl i bröstet… och när jag frågade igen så sa han ”elak som fan”.. det var personen som skickar mig till Sahlgrenska.. en liten enkel resa20 mil.. för det är inte hans kropp.. det är inte han som drabbas…

Det är jag.. det är patienten.. det är bara ”den där cancersjuka kvinnan”.. ja, nästa gång kan vi försöka skicka henne till Uppsala och se om hon går på det en gång till.. Tjohoo.. vad det är roligt att skicka små sargade kvinnliga patienter än hit och än dit.. och så kan jag sitta här och gotta mig åt att de far land och rike kring och förlorar värdefull tid för dem.. för de lär inte få de det vill ha ändå.. tjohoo va kul jag har..

Jag får alltså inte min diep Lambå.. Utan nu blir det silicon och med expanderprotes.. fast jag är strålad så gör de så här.. och det blir på KSS.. så jag behöver inte åka till Sahlgrenska.. Fast jag ska be att få storleken större på tuttarna.. för de får det faktiskt ge mig som kompensation på detta helvete jag har haft sista dygnet..

Finns det någon som kan hjälpa mig att anmäla läkare!!!

Läs även andra bloggares åsikter om , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , ,

Jag hatar

Jag hatar att ha kissedag..

Jag springer på toaletten si så där mellan 13-20 gånger/kissedag.. och jag är rätt så fångad i min lägenhet.. Jag kan alltså inte springa för långt bort.. eftersom det kan vara svårt att hitta en toalett när man går och handlar.. och jag vill helst inte använda toaletter som finns i affärer eller dylikt i dessa influensa tider…

Antagligen har jag kissedag eller så är jag förstoppad.. det finns liksom inget mellanläge.. för slutar jag med mina kissetabletter så kommer fötterna att svullna så jag definitivt inte kommer att kunna röra mig.. och då lär förstoppningen bli än värre än vad den är nu.. för jag klara fortfarande att slippa mina droppar.. men de är inte långt borta ifall jag behöver dem…

Rädslan börjar kännas i magtrakten nu.. den där som säger att jag inte kommer att bli opererad på Sahlgrenska… För att det är för nära avslutat cytostatika behandling och att de inte har lust att operera en bröstcancerpatient med skelettmetastaser… den är som små fladdrande fjärilar i magen på mig… och jag är rädd att jag ska försova mig på måndag morgon.. det är lite smått jobbigt… och jag tror aldrig att det går över förrän jag väl får ett ok även från Sahlgrenska.. och jag är livrädd att jag ska börja gråta av ren lättnad.. samtidigt så vet jag att jag kommer att få operationen.. för annars hade onkologen att jag inte skulle bli opererad så jag kunde ringa och avbeställa…

Packa har jag redan gjort i huvudet.. men inte ”på riktigt”.. och jag vet att jag ska ha lite personliga kläder med mig.. jag ska också ha böcker med mig.. dessutom har jag hittat något som är väldigt bra för mig.. jag målar… jag köper helt enkelt målarböcker/pysselböcker för barn.. men det ska vara men många små detaljer.. så där tunna att man helst inte kan måla med tusch.. för linjerna är för tunna… och jag målar med färgade blyertspennor… vilket är helt underbart… för kommer jag utanför så kan jag sudda ut det…

Min neuropati är som den är.. och det gäller att hålla fingrarna igång på bästa sätt och nu har jag hittat ett mycket bra sätt att göra detta.. och det är alltså att måla de här bilderna.. ju detaljerade desto roligare.. för då får jag försöka hålla fingrarna igång…

Jag hatar inte direkt min neuropati.. men ibland blir jag galen.. när jag tappar saker.. och när jag inte klarar av att hålla kvar saker i handen… för jag känner inte att jag har något i handen.. vet inte hur många gånger som jag har tappat saker.. för jag känner inte att jag har dem i handen… läskigt.. och man kan absolut inte förstå om man inte har varit i min situation.. för att det skulle vara så här hade jag inte en tanke på.. för att inte säga hur jobbigt det är med tangenterna… det är svårt att få ner själva tangenten.. och när jag sen väl lyckas trycka ner den så är det felstavat på ordet och jag måste gå in och ändra.. funderar helt klart på att skriva ett inlägg som jag bara skriver rakt av.. och sen hur det skulle vara… så ni får se hur jag skriver nu med mina fingrar.. höger hand är värst… undrar om det är för att jag är just högerhänt..

Det har tagit mig nästan 6 timmar att skriva det här inlägget.. för jag får ta så många pauser.. både för att gå på toaletten och för mina händer måste vila…

Så Göteborgsresan lär bli uppdelad i flera delar… för att jag ska kunna skicka det i vettig tid…

Läs även andra bloggares åsikter om , , , , , , , , , , , , , , , , , , ,