Hår och livsandar och en kropp som leker med lab

Mina livsandar har börjat att vakna i mig.. det börjar bli ljusare och jag ser småfåglarna som har börjat att kvintulera..
Jag oroar mig lite för mina blommor på balkongen.. om de har överlevt eller om de inte klarat vintern…

Tankarna är inte så dumma längre utan jag inser att jag antagligen kommer att överleva detta och jag har inga direkta biverkningar.. mer än torra fötter, en dum högerhand och nageltrång.. Ja, ni läste rätt.. nageltrånget kommer av att jag äter cytostatikan… xekloda är min överlevnad.. men samtidigt så måste jag sköta om mina fötter på ett helt annat sätt än vad man ska göra i vanliga fall..

För jag har ju träffat Mannen som jag har så svårt för… Onkologen som inte ens gav mig ett förlåt för att han skickade iväg mig till Göteborg utan han försvarade sig att så har de gjort innan… Men som överläkare på onkologen så ska han vara upptodate… och inte försvara sig med att de har opererat kvinnor med metastaser innan.. Det är ingen ursäkt…. Maken var med och han är en bra människokännare och det han sa om onken stämmer så bra… och det var inga snälla ord han sa om onken.. vilket gläder mig väldigt mycket..

Jag var och tog prover i torsdags inför samtalet med en av sköterskorna på 73:an… och det var både positivt och negativt…
Det dåliga var att mina prover inte var så bra… utan det såg ut så här:
Neutrofila 1,4
Vita 2,6 (gränsen för cytostatika ligger på 2,5)…
Trombocyter 64 (gränsen för att få cyto är 75.. och normalvärdet är 130 och uppåt..)… Så nu ska jag ta en ordentlig diskussion med mina trombocyter så de lär sig att de ska stiga även om jag äter xeloda… och att xeloda inte är farligt.. utan de ska uppföra sig som vanligt… och inte bry sig om vad jag stoppar i munnen,,,
Hb:t var inte heller mycket att hurra för.. värdet var nämligen 98.. så det är inte konstigt att jag sitter och somnar framför datorn på förmiddagarna och tidig kväll..
Det positiva var att nu får jag en vecka till utan cyto.. och dessutom sa onken att jag ska gå ner från fyra (4) till tre (3) tabletter både morgon och kväll…

Det värsta just nu är nageltrånget och min högerhand…

Vi tar nageltrånget först.. jag var till vårdcentralen och distriktssköterskan.. och när hon såg tån förstod hon att jag har ont..
Svallköttet täcker nästan halva nageln.. Hon tog bort lite och så gick hon och hämtade en läkare.. det var samma doktor som kände på min knöl och som skickade iväg mig till mammografi en gång i april 2006.. Hon tittade på min tå och sa att den där måste opereras.. så nu har jag två operationer att se framemot.. Sen satte sköterskan på lapis (silvernitrat) för att få ner svallköttet.. detta gör att huden blir svart.. och att man sen kan dra bort bitar av köttet.. och så skickade hon remiss för operation av mitt nageltrång..

var det ju min högerhand..
Den fungerar inte som jag vill.. känselbortfall och stickande känsla.. tänk dig att du klär hela handen i plåster.. så känns det på ett ungefär.. när jag känner på saker… Långfingret vill inte alls vara med.. jag kan inte kupa handen.. och jag har väldigt svårt att skriva.. både förhand och på tangentbordet.. dessutom gör det ont när jag har skrivit mycket som nu..

Jag avslutar detta inlägg med en bild av håret vecka 14… så håll till god:


(Klicka på bilden för att se den större… )

Läs även andra bloggares åsikter om , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , ,

Annonser

Ytterligare mediciner..

Jag har idag uppsökt en vårdinrättning nära mig.. och där konstaterade läkaren att hon inte ville skära i min tå..

Utan den bandagerades med kompresser indränkta i asolsprit och det var kallt att få dem runt tån.. sedan ytterligare en kompress för att avsluta paketet med en fingertuta där det fanns skumgummi i…

För det vet ju alla som har haft nageltrång att det är den tån man slår i överallt och då gärna på den onda sidan.. och den smärtan är bara så infernaliskt smärtsam.. att man nästan svimmar på kuppen…

Jag fick Heracillin 750 mg utskivet.. och denna jättetablett skola jag ta tre gånger om dagen i 10 dagar…

nu ser det ut så här i mina dosetter.. Ja, jag har två för det får inte plats annars..

Morgon:
1 Depolan 100 mg (Långtidsverkande morfin, smärtlindring)
1 Depolan 60 mg (Långtidsverkande morfin, smärtlindring)
1 Depolan 30 mg (Långtidsverkande morfin, smärtlindring)
2 Morfin Meda 20 mg (Korttidsverkande morfin, smärtlindring)
1 Morfin Meda 10 mg (Korttidsverkande morfin, smärtlindring)
1 Postafen 25 mg (För illamående när det gäller morfinet)
1 Omeprazol 40 mg (För att skydda magens slemhinnor av morfinet)
2 Panodil 500 mg (Mot smärta)
1 Furosemid 40 mg (detta är den berömda kissetabletten och den tas varannan dag, så jämn vecka blir det tisdag, torsdag och lördag och udda veckor blir det måndag, onsdag, fredag och söndag..)
4 Xeloda 500 mg (Cytostatika, tages i 14 dagar och sen vilovecka)

Till kvällen ser listan nästan lika dan ut.. se själva…:
1 Depolan 100 mg
1 Depolan 60 mg
1 Depolan 30 mg
2 Morfin Meda 20 mg
1 Morfin Meda 10 mg
1 Postafen 25 mg
2 Panodil 500 mg
4 Xeloda 500 mg

Till detta får jag nu också Pamidronat 90 mg/500 ml och det var tredje vecka för att stärka mitt skelett…

Just nu ligger jag också under 105 i blodvärde och då får jag NeoRecormon 30 000 E varje vecka.. och om blodvärdet är mellan 105 -> 120 så får jag detta var 14 dag.. alltså har jag sprutor hemma.. eftersom jag inte ska till avdelningen förrän den 4 januari 2010…och jag låg ju så lågt sist.. så de trodde inte (även om jag tog en spruta den 25 december) att jag ska ha kommit upp över 105…

Och så nu p.g.a. den lilla svullnaden jag har i foten så är det ytterligare mediciner som ska ingå dagligen… himla glad att jag inte käka Xeloda denna vecka.. för jag har just avslutat min andra dos med Xeloda..

Många tabletter blir det…

Läs även andra bloggares åsikter om , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , ,

En dag på sjukhuset i fredags

I fredags var det dags för mig att åka iväg till sjukhuset för att få benstärkande.. Pamidronat som medlet heter.. Fast först så blev det som det blev med taxi.. att de inte förstår på sjukresor att jag är infektionskänslig.. för naturligtvis så blev det samåkning med en man som skulle in till ”den stora staden”… och jag hoppas att han inte var sjuk.. eller hade någon smitta..

Väl på sjukhuset så var jag först och tog blodprov.. och jag ville ha i fingret.. men nä.. de skulle prompt ta ett venprov.. så de tog på ovansidan av handen med en butterfly.. vilket gick väldigt smidigt… och så blev jag bandagerad.. och såg ut som att jag hade gjort en mindre operation i underarmen…

Jag gick ut från provtagningen och knallade bort till luckan för att anmäla mig.. jag behöver inte längre visa leg eller frikort.. för de vet vem jag är numera.. vilket faktiskt underlättar.. jag har lite problem med att ta upp mina kort ur plånboken med mina fingrar..

knallade jag bakvägen.. där läkarna och de andra kan gå mellan avdelningarna utan att vara ute bland folket i korridorerna… och det är smidigt att ta sig till hissen på det sättet.. annars är det en mycket lång omväg nämligen.. Så var jag framme vid hissen och tryckte på hissknappen och så åkte jag upp till avdelningen.. jag fick inte min ordinarie sköterska, för hon hade tagit en veckas semester.. utan jag fick syster C… och det går lika bra med henne… jag känner ju de flesta där vid det här laget… så droppet sattes.. och så ställdes droppräknaren på 1½ timme.. och det var bara att sätta sig bekvämt och få en filt över benen.. och så fixade vi det där med taxi.. för när proverna kom så var mina vita 1,8 och jag ska ligga över 2,5.. och en som inte går på cytostatika ska ligga mellan 3,5-8,8.. så jag är definitivt infektionskänslig.. med anledning av taxiresan på morgonen..

Mina prover var under.. Trombocyterna var också låga liksom Hbt.. Trombocyterna låg på 112 (165-387) och Hb 92 (117-153).. så nu ska jag inte ta cytostatikatabletterna på hela nästa vecka.. jag får alltså en vecka till tablettledigt… så skönt.. Fast man är ändå lite orolig att Hbt var så lågt… och nya prover ska tas på vårdcentralen fredagen den 11 december.. och så ska vi kolla om värdena har blivit bättre.. och nu behöver jag tumhållning.. så att mina kära värden åker upp till normalt läge… och helst lite bättre… Det kan kanske vara så att jag behöver två veckors upphämtning mellan tablettomgångarna… och det är inte konstigt att jag har mina sovedagar.. eftersom Hbt var så låg… och blodbrist ger trötthet…

Min underbara kurator U kom upp till avdelningen.. och vi pratade fonder och så även det som hände med den inställda operationen.. och hon skulle kolla upp om jag på något sätt kan få ersättning för att resa och för ”sveda och värk”.. För det var som hon sa.. mitt ärende är speciellt..
Det är nämligen så att man kan få ersättning om en operation har blivit inställd.. men det finns lite undantag… och det är om det händer något akut.. och liv går före planerade operationer och det andra är om patientens hälsotillstånd gör att operationen blir inställd.. och i mitt fall så är det inte så.. utan det är att det ena sjukhuset har ändrat sina rutiner utan att ge information om detta och att min onkolog inte har orkat besvära sig med att ta reda på fakta innan jag åkte iväg..
Så det var ett mycket bra och givande samtal.. och jag får se vad som händer.. för än har vi inte sett slutet på den här historien…

Nä… nu har jag tröttat ut er igen.. så dags att sluta.. för fingrarna värker.. dessutom har jag kissedag..

Läs även andra bloggares åsikter om , , , , , , , , , , ,

Jag är här

Fast det har varit liten för mycket den här veckan.. har inte haft lust att blogga.. och jag har inte varit inne på bloggen överhuvudtaget..

Jag mår bättre.. men jag är fortfarande inte glad över hur jag har blivit behandlad…
Jag pratade med cytostatika tjejerna.. om det där med att jag inte har något förtroende längre för min läkare.. vilket jag som patient faktiskt kan kräva.. jag kan kräva att h*n vet hur rutinerna är.. jag kan kräva att de ska veta hur operation går till.. och vilka kriterier som spelar in för att man ska få den operationen…
Det är inte jag som patient som måste ringa runt och ta reda på fakta.. speciellt när läkarna på regionens ledande sjukhus talar om att alla onkologer faktiskt ska veta vilka kriterier som gäller för mig.. när det ser ut som det gör för mig… Det var som kirurgen sa till mig när jag satt där på sängen i rum 8 på avdelning 37 på Sahlgrenska… att det är onkologen som ska veta.. vet han inte så ska han ringa och fråga oss.. innan han ger positiva besked till patienten.. och han hade en månad på sig att göra detta… och sen hade ju syrrorna på avdelningen kunnat ringa mig och då hade jag blivit ledsen.. men inte lika ledsen som jag blev nu.. för att jag faktiskt åkte 20 mil enkel resa för att få ett nej… Det är alltså onkologen som gjort fel..

Jag har även pratat med min kurator.. hon om någon förstår hur det är och känns där inne i hjärteroten…
Hon skulle ta ett prat med syrrorna på avdelningen.. för hon tyckte också att det var dåligt gjort av onkologen..

Det stora problemet som alla säger är det att de bara har en onkolog bundet till avdelningen.. men det är inte jag som gjort fel.. och som gör att jag idag inte längre litar på honom/henne… för det är h*n själv som satt sig i den situationen… vilket faktiskt är lite skrämmande.. för tankarna blir så många fler hos mig.. för jag har tappat allt förtroende för honom/henne.. är det något mer de undanhåller för mig… för det blir lätt så.. att de andra tankarna också kommer.. hur ser det egentligen ut där bak i min rygg… har ”mina kompisar” där bak i ryggen vuxit fast doktorn säger att de inte har gjort det… är metastaserna fler.. Som ni ser så har tankarna bara blivit fler och mer obehagliga sen det här hände.. för som jag sa tidigare.. tankarna har vuxit till sig.. och jag litar inte längre på min onkolog.. vilket jag tror att alla vill.. alla vill väl kunna lita till vad deras läkare säger… eller..

Jag vägrar ha något med denna onkolog att göra.. de får på något sätt fixa detta.. för det är inte heller mitt jobb.. onkologen har lön och det är hans/hennes jobb att veta.. eller ta reda på hur det är.. genom att lyfta en telefonlur och ringa till dem och prata med dem…

Jag ska ha en annan läkare.. så det så…

Läs även andra bloggares åsikter om , , , , , , , , , , , , , , , , , ,

Jag är ledsen, besviken, heligt förbannad.. och jag känner mig lurad in på bara skinnet..

Jag är hemma igen.. det blev en liten tur till Göteborg.. och ett besök uppe på avdelning 37…

Jag blev inskriven av syster C och så fick jag träffa plastikkirurgen M…

Sen började helvetet… det sanna helvetet.. och det är fortfarande jobbigt att skriva ner det som hände..

En sak vet jag i alla fall.. jag vill aldrig mer ha något att göra med min onkolog.. för nu har han bränt sina skepp… bränt sina broar.. och dessutom har han skitit i det blå skåpet…
Jag vill aldrig mer se hans nunna… För gör jag det så vet jag inte vad jag gör… de får helt enkelt skaffa mig en ny onkolog… vad det kosta vill.. jag har rätt som patient att få byta doktor.. även om det bara finns en.. för regionen är stor.. och det finns andra i regionen… Det är bara för sjukhuset att se till att få dit en annan.. för jag vägrar träffa åbäket fler gånger…. Han kan ta sitt pick och pack och dra till något varmare ställe..

Jag har svårt för ordet hat och att hata någon.. men det finns faktiskt ett par personer som jag hatar.. Vilka personer det är jag hatar.. så kommer här en lista.. och jag skriver också varför jag hatar dem…

  1. Adolf Hitler – för vad han gjorde mot många av Europas befolkning.. och då inte bara judarna, utan också homosexuella, romer, oliktänkande och förståndshandikappade på olika sätt…
  2. Idi Amin – och det han gjorde mot sitt eget folk i Uganda…
  3. De människor som tycker och tänker att alla andra ska tycka och tänka som dem.. och det som gör sig roliga på andras bekostnad…
  4. Min onkolog (J-H S) – för all den smärta och besvikelse som han givit mig..

 

Det gör ont.. det svider.. det smärtar… även om jag nu har dubbel förtur till operation.. så gör det ändå ont… det svider.. det smärtar..

Jag vet inte hur många tårar som har trillat sedan igår.. Jag vet hur ont det känns i själen.. hur det smärtar i min själ att jag inte får bli hel än på ett tag.. att jag åter igen måste stå i kö.. Fast jag har dubbel förtur.. så känns det ändå.. för i kö står jag.. och det lär jag få göra ett tag.. för inte 17 lär jag bli opererad i morgon…

Dessutom blir det absolut inte den operation jag ville ha.. och den jag faktiskt blivit lovad… utan det blir en operation som min kropp hade klarat.. och hade jag vetat detta innan så hade jag redan varit opererad och inte behövt vänta i 1½ år på något som jag i slutänden inte fick… för att vissa personer inte kan lyfta en telefonlur och ringa ett visst nummer för att på detta sättet kontrollera att det är ok.. nä.. det är för mycket jobb.. istället säger man okej till patienten så den får kliva upp kl. 05.15 och ta taxin 06.25 till stan för att sedan ta en buss i 3 timmar lite drygt för att upptäcka att det inte blir den operation som patienten väntat på i 1½ år… för att patienten har fått fyra små metastaser i skelettet.. så det är bara för patienten att försöka ta sig tillbaka samma väg.. samma buss.. och samma taxiresa.. fast omvänt.. För han behöver inte bry sig.. utan det är inte han som råkar illa ut.. det är inte han som blir besviken.. det är inte han som har problem med kroppen och därmed svårt att ta sig upp på bussen.. det är inte hans tid.. det är min.. det är en hel dag i mitt liv som gått till spillo… det är jag som blev besviken.. och väldigt lurad.. för att han den där som sa ”en elak liten jävel” om min knöl i bröstet… och när jag frågade igen så sa han ”elak som fan”.. det var personen som skickar mig till Sahlgrenska.. en liten enkel resa20 mil.. för det är inte hans kropp.. det är inte han som drabbas…

Det är jag.. det är patienten.. det är bara ”den där cancersjuka kvinnan”.. ja, nästa gång kan vi försöka skicka henne till Uppsala och se om hon går på det en gång till.. Tjohoo.. vad det är roligt att skicka små sargade kvinnliga patienter än hit och än dit.. och så kan jag sitta här och gotta mig åt att de far land och rike kring och förlorar värdefull tid för dem.. för de lär inte få de det vill ha ändå.. tjohoo va kul jag har..

Jag får alltså inte min diep Lambå.. Utan nu blir det silicon och med expanderprotes.. fast jag är strålad så gör de så här.. och det blir på KSS.. så jag behöver inte åka till Sahlgrenska.. Fast jag ska be att få storleken större på tuttarna.. för de får det faktiskt ge mig som kompensation på detta helvete jag har haft sista dygnet..

Finns det någon som kan hjälpa mig att anmäla läkare!!!

Läs även andra bloggares åsikter om , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , ,

Kändis tuttar..

Läser Expressen om att den ensamma mamman hittade en knöl i bröstet.. och nu går hon ut och säger att vi alla ska känna igenom våra bröst.. precis som alla andra gör den här månaden.. för att sluta i det stora jippot ”Rosa Bandet galan 2009” som går av stapeln i Malmö..

Hon säger så här:

– När jag kom dit gjorde de en mammografi och därefter en biopsi (ett vävnadsprov). Sedan fick jag vänta på svar, det var två väldigt långa timmar. Men det var skönt att slippa gå hem och vänta på svar på posten.

Jag säger två saker om det här:
1. De skickar ALDRIG ut ett brev med svar på en biopsi.. dessa berättas alltid av en läkare.. för de vet aldrig hur en patient tar ett besked..
2. Två timmar.. jag fick vänta från den 22 maj när jag gjorde biopsin.. fram till den 8 juni.. då snackar vi ångest… Den tiden har jag förträngt.. glad att jag faktiskt bloggade då.. så jag har lite av mina tankar nedskrivna…

En tumör är alltid en tumör.. den kan vara snäll (benign) eller elak (malign).. en tumör är en knöl.. och behöver alltså inte vara cancer..

Artikeln fortsätter att berätta att Ulrikas läkarna beslutade att p.g.a. tumörens storlek att operera bort den… och Ulrika säger att hon inte trodde att hon skulle få bröstcancer.. fast hennes mormor fick det på äldre dar…

Hon avslutar med att rekommendera alla kvinnor att känna på sina bröst.. vilket jag också gör… men jag tar med männen.. eftersom män också kan få bröstcancer..

Den andra kändisen som går ut och talar om sina tuttar är Lulu Carter.. Hon ska plocka ut sina.. enligt en stor intervju i Expressen..
Fast det gör hon egentligen inte.. hon plockar ut ett par… för att sätta in ett nytt par..
Hon säger så här:

Jag är bara en 164 centimeter och jag hade jättesmå bröst. Jag var helt nöjd med dem, men sen när jag blev gravid fick jag helt plötsligt större bröst och kände att det var härligt. Jag kände mig så kvinnlig. Efter att jag ammat klart mina barn så förvann de där mysiga, runda, kullarna och då saknade jag dem så mycket. Så jag bestämde mig för att få tillbaka mina tuttar och har haft dem i 15 år.


Jag
är 157 cm lång och har också alltid haft små bröst… utom då jag ammade.. och sen när man slutade så fick man en knöl i det ena bröstet och det var bara att ta bort det… för det första så vill jag känna mig kvinnlig… men framför allt vill jag känna mig hel.. vilket jag inte gör idag… så här kan man prata om saknad…

Till Media vill jag säga:
En artikel om möjlig bröstcancer.. en om fejkbröst… när ska ni skriva om alla kvinnor som har haft bröstcancer och som kan berätta den sanna historien bakom sjukdomen.. istället för det där glamorösa som alltid sägs i oktober..

Till alla kvinnor och män vill jag säga:
KLÄM och KÄNN en gång i månaden och inte bara i oktober!!!

Läs även andra bloggares åsikter om , , , , , , , , , , , , , , , , , , ,

Förstår inte

GT idag skriver om pojken som dog av en hjärntumör. Föräldrarna ska nu anmäla läkarna till HSAN.

Varför förstår jag inte?

Det man får veta i artikeln är föjande:

  • November 2007 blir pojken sjuk och kräks i två dagar.
  • Tredje dagen åker de till sjukhus och läkare 1 tittar på honom.
  • Fast pappan påtalar att sonen varit okontaktbar och skelar på ena ögat så blir diagnosen: Magsjuka.
  • Dag fyra åker de till akuten på KSS i Skövde och läkare 2 konstaterar att pojken har magsjuka.
  • Föräldrarna ger sig inte utan kräver att sonen ska få ytterligare undersökning och han får genomgå en DT.
  • En tumör på hjärnan, stor som en klementin, hittas.
  • Ambulans till Sahlgrenska.
  • Operation dagen efter  och hela tumören opereras bort och vad jag förstår så har det gått 5 dagar sedan han började kräkas.
  • Pojken tillfrisknar och vad jag förstår så får han varken cytostatika eller strålning.
  • Komplikationer tillstöter och han får återigen åka till Sahlgrenska i januari 2008.
  • Han gick bort en knapp månad senare.
  • Mamman säger så här:- Man blir frustrerad när två läkare säger att det är maginfluensa. Det kan inte vara det, det är inte fel i huvudet på oss, resonerade vi.
  • Pojken dog knappt en månad efter det att han hade kommit till Sahlgrenska.

    Mamman har lämnat in en anmälan till HSAN för att de två första läkarna sa att sonen hade magsjuka.Jag förstår inte varför hon gör detta.. för vad jag förstår av artikeln så är det för att sonen dog i hjärntumören och att de:

    Vi fick krångla två dagar i onödan. Man ska inte behöva kämpa med näbbar och klor mot vården för att få vård, det är fel!

    Jag hade kunnat anmäla hur mycket som helst då.. de anmäler för två dagar.. två dagar som inte har någon som helst betydelse… ibland undrar man vad det är för personer som anmäler till HSAN.. och kommer det in en massa såna här anmälningar så kan jag förstå att inte fler läkare blir föremål för varningar, erinran eller blir av med sin läkarlegitimation..

    En varhärd är en varhärd.. en röntgen är en röntgen.. och aldrig förenas de två!

    Läs även andra bloggares åsikter om , , , , , , , , , , , , ,